Autisme

trouble du neuro-développement humain caractérisé par une interaction sociale et une communication anormale
Autisme
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Aligner ou classer des objets d'une manière répétitive, avec une hyperconcentration est un comportement occasionnel chez les personnes autistes.
Causes Causes de l'autismeVoir et modifier les données sur Wikidata
Symptômes Auto-stimulation, trouble de l'intégration sensorielle, trouble des fonctions exécutives (en), sincérité, écholalie, centres d'intérêt restreints (d), hyperfocus, crise autistique (d), équinisme et syndrome sémantique pragmatiqueVoir et modifier les données sur Wikidata

Traitement
Traitement Méthode de prise en charge de l'autisme, psychomotricité, Relationship Development Intervention (en), assertiveness training (d), analyse du comportement appliquée et thérapie comportementale dialectiqueVoir et modifier les données sur Wikidata
Médicament Venlafaxine, rispéridone, quétiapine, (RS)-fenfluramine et rispéridoneVoir et modifier les données sur Wikidata
Spécialité Psychiatrie et psychologieVoir et modifier les données sur Wikidata
Classification et ressources externes
CIM-10 F84 TED
F84.0 autisme infantile
CIM-9 299.00
OMIM 209850
DiseasesDB 1142
MedlinePlus 001526
eMedicine 912781
ped/180
MeSH D001321
GeneReviews Autism overview
Patient UK Autism

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L’autisme, dont les manifestations sont décrites sous l'intitulé de troubles du spectre de l'autisme (TSA), est un trouble neurodéveloppemental humain caractérisé par des difficultés dans les interactions sociales et la communication, et des comportements et intérêts à caractère restreint, répétitif et stéréotypé. Il existe différents niveaux de sévérité des symptômes, d'où la notion de « spectre ». Le diagnostic est indépendant des niveaux langagier et intellectuel de la personne. Les troubles associés sont fréquents. L'autisme a vraisemblablement joué un rôle positif dans l'histoire évolutive humaine.

La compréhension de l'autisme a grandement évolué, d'une pathologie jadis considérée comme rare et sévère, vers un regroupement de symptômes communs, les troubles du spectre de l'autisme (ou TSA) précédemment nommés troubles envahissants du développement (TED). Ils pourraient avoir des causes diverses, provoquant les mêmes types de comportement clinique chez les personnes concernées[HAS 1]. Leurs origines comprennent une part génétique majoritaire et complexe, impliquant plusieurs gènes, et des influences environnementales mineures. La notion de « spectre de l'autisme » reflète la diversité des phénotypes observés. Cette diversité suggère que les troubles du spectre de l'autisme ne sont que l'extrémité pathologique d'un spectre de conditions normalement présentes parmi toute la population.

L'autisme pourrait provenir d'un développement différent du cerveau, notamment lors de la formation des réseaux neuronaux, et au niveau du fonctionnement des synapses. Les recherches se poursuivent dans différents domaines : la neurophysiologie[1], la psychologie cognitive[2], ou encore l'épigénétique[3]. Ces études visent à mieux cerner les différentes causes, permettre une meilleure classification, et concevoir des interventions adaptées, par progression vers une médecine personnalisée. Des centaines de mutations génétiques semblent modifier la neurologie du cerveau, le métabolisme, le système immunitaire, et la flore intestinale[4]. Les garçons sont plus souvent diagnostiqués que les filles en raison de leurs symptômes plus visibles. Le ratio de l'autisme diagnostiqué est d'environ trois garçons pour une fille, ces différences liées au sexe étant en cours d'étude[5].

L’ histoire de l'autisme est complexe. L'évolution des critères de définition, notamment depuis 2013 avec la 5e édition du DSM, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux[6] a mis fin à l'approche catégorielle de l'autisme. La CIM-11, Classification internationale des maladies, retient cette même notion dimensionnelle prenant en compte l'évolution des individus dans la société.

Le 2 avril est la « journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme »[7]. L'autisme est reconnu par l'ONU comme étant un handicap, en vertu de la Convention relative aux droits des personnes handicapées[8].

La communauté autiste préfère généralement reconnaître l'autisme comme une différence neurologique, un trouble neurodéveloppemental ou un handicap, plutôt qu'une maladie.

DescriptionModifier

L'autisme est principalement décrit sur la base de l'observation clinique des personnes autistes, et de la recherche de ses déterminants (ses causes)[9]. La description de l'autisme est fournie par la Classification internationale des maladies (CIM), et le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM).

Le DSM 5 associe deux critères, l'un social et l'autre comportemental[6]. Ces deux critères se substituent à la notion de triade autistique qui fait néanmoins toujours office de définition de référence (dans la CIM 10)[10], sans contradiction car elle ne fait que distinguer communication et interaction dans le volet social.

Cette triade mise en évidence cliniquement est la suivante[11] :

  • troubles qualitatifs de la communication verbale et non verbale ;
  • altérations qualitatives des interactions sociales ;
  • comportements présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs.

« Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations[10],[HAS 2],[N 1]. »

La notion de « sévérité de l'autisme », souvent évoquée, se réfère à la sévérité du niveau de handicap de la personne autiste, sans qu'il y ait de parallélisme entre le handicap et le degré de troubles fonctionnels[9]. D'un point de vue phénoménologique, il convient donc de distinguer les manifestations de l'autisme de l'autisme lui-même : d'après le philosophe Florian Forestier « Toute la question est de savoir si l’autisme s’explique uniquement à partir du champ des fonctions déficientes conduisant aux situations de handicap qui en constituent la face apparente », une idée « peu à peu relativisée par la mise en évidence des déterminants sous-jacents de l’autisme »[9].

Les parents peuvent percevoir des premiers signes de l'autisme durant les deux premières années de leur enfant, par l'absence ou la présence d'un certain nombre de comportements[12], par exemple : une impression d'indifférence au monde sonore (ne réagit pas à son prénom) et aux personnes ; l'absence de tentative de communication avec l'entourage par les gestes ou le babillage ; la difficulté à fixer le regard ou un regard périphérique. Le décalage avec les comportements des autres enfants apparaît de plus en plus important avec l'avancée en âge, néanmoins certains enfants se développent d'abord « normalement », puis « régressent » soudainement[13],[14].

ÉtymologieModifier

« Autisme » est une traduction du mot Autismus, créé par le psychiatre zurichois Eugen Bleuler[15],[16] à partir du grec ancien αὐτός, autós (« soi-même »)[17],[18]. Bleuler introduit ce mot en 1911, « dans son ouvrage majeur, Dementia praecox ou groupe des schizophrénies »[19].

Évolution des descriptionsModifier

  • En 1911, Eugen Bleuler individualise chez le jeune adulte le « groupe des schizophrénies »[20][incompréhensible]. Sur la base du radical grec « αὐτος » qui signifie « soi-même », il crée le terme d'autisme (autismus) pour qualifier certains symptômes de cette pathologie, qui coexistent avec d'autres symptômes comme le délire hallucinatoire.
  • En 1943, les signes et symptômes de référence catégorisant l'autisme comme un trouble infantile distinct sont établis par le pédopsychiatre Leo Kanner[21], mais ce n'est qu'en 1980 qu'ils sont distingués sous le nom d’« autisme infantile » dans le DSM, et non plus comme un type infantile de schizophrénie[22].
  • En 1983, la psychiatre Lorna Wing établit la triade autistique de référence[11] (voir triade de Wing), après avoir mis en évidence la notion de continuité au sein des troubles du spectre autistique[23] sur la base de travaux réhabilitant ceux de Hans Asperger[24], qui furent concomitant à ceux de Kanner. Elle crée ce faisant la notion moderne des troubles autistiques.
  • En 1987, la catégorie autisme infantile est renommée « trouble autistique » avant de devenir « trouble envahissant du développement » (TED) en 1994 dans le DSM IV[22]. Elle deviendra enfin « troubles du spectre de l'autisme » (TSA) en 2013 dans le DSM 5, qui instaure des critères diagnostiques continus, en les quantifiant sur une échelle à trois degrés, distinguant l’intensité et le retentissement de troubles sociaux d'une part et comportementaux d'autre part, en supprimant les sous-catégories comme le syndrome d'Asperger[6].
  • En 1996, l'autisme est reconnu en France comme un handicap[25]. Si les critères du DSM servent mondialement de référence (en plus du CIM très proche), l'autisme en France reste souvent abordé selon une approche distincte, et c'est la classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) qui reste utilisée, notamment par les psychiatres non spécialistes de l'autisme, même si la Fédération Française de Psychiatrie impose depuis 2005 une correspondance selon les références internationales (CIM-10)[HAS 3].
  • La version « Beta Draft » de la CIM-11, rendue publique par l'OMS, reprend la formulation habituellement traduite « troubles du spectre de l'autisme ». Ces « troubles du spectre de l'autisme » figurent dans ce document officiel présenté à la consultation mondiale des professionnels comme l'item diagnostique à propos d'autisme, « troubles » comportant l'ensemble des niveaux de fonctionnement intellectuel et de capacité de langage[26],[27].

Recherches des symptômes physiologiquesModifier

 
Des recherches ont identifié de multiples singularités physiologiques cérébrales chez des autistes.

Des différences au niveau du cerveau ont été observées chez les personnes autistes, apportant une signature anatomique à la définition antérieure par des critères cliniques. Les études en neurosciences ont montré des différences dans l’organisation du cortex[28],[29], au niveau des dendrites (arborescences des neurones) et des synapses (connexion entre neurones), voire des modifications plus larges de structures cérébrales. Il est possible que les différences corticales apparaissent au cours d'un stade de développement anténatal[28].

En corrélation avec les différences fonctionnelles observées au niveau comportemental, les études d'Eric Courchesne et de son équipe relèvent que les enfants autistes ont un nombre de neurones plus élevé de 67 % en moyenne dans le cortex préfrontal[30], et une croissance cérébrale plus importante que la moyenne au niveau des lobes frontaux, ce qui s'est traduit dans la littérature scientifique antérieure par des observations de périmètre crânien plus élevé[31].

Cependant, le , dans une étude basée sur des données par imagerie par résonance magnétique (IRM), des chercheurs de l'Université Ben-Gourion du Néguev et de l'Université Carnegie-Mellon (États-Unis) ont estimé que les différences anatomiques entre le cerveau de personnes autistes de plus de 6 ans et celui de personnes du même âge non autistes sont indiscernables[32],[33]. Pour arriver à ce résultat, ces chercheurs ont utilisé la base de données Autism Brain Imaging Data Exchange (ABIDE), qui a permis pour la première fois de procéder à des comparaisons de grande échelle de scanners IRM entre des groupes de personnes autistes et des groupes contrôle[34]. Cette base de données est une collection mondiale de scanners IRM de plus de 1 000 personnes, pour la moitié autistes, âgés de 6 à 35 ans[35].

L'Institut de neurosciences de la Timone (Marseille, France) a identifié un marqueur anatomique spécifique de l'autisme, détectable par IRM et présent dès l'âge de deux ans. Ce marqueur consiste en un plissement spécifique du cortex cérébral. Il est appelé « racine du sillon »[36],[37],[38].

À l'échelle des synapses, des études mettent en évidence des modifications dans le système des neurotransmetteurs, en particulier celui du transport de la sérotonine en association notamment avec des modifications de gènes impliqués. L'implication du système dopaminergique ou glutamatergique semble moins bien démontrée. Enfin, des études sont en cours sur le rôle du système cholinergique, de l'ocytocine ou encore de certains acides aminés impliqués dans la neurotransmission[39].

CausesModifier

Les différents troubles liés à l'autisme semblent le plus souvent d'origine « multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques[40] » et de nombreux facteurs de risques concomitants[39].

La modification de gènes liée à la maturation synaptique semble principalement en cause et oriente ainsi les études neurobiologiques vers les modifications de la connectivité et des neurones induites par l'expression de ces gènes[39]. Leurs suppressions chez des rongeurs provoquent des symptômes pseudo-autistiques[41],[42].

Des travaux sur l'héritabilité de l'autisme suggèrent que 90 % de la variabilité est attribuable à des facteurs génétiques[39]. Selon une étude parue en [43], l'une des plus vastes réalisées, l'autisme n'est génétique qu'à hauteur de 50 %, à parts égales avec les facteurs environnementaux[44]. Il est cependant difficile de distinguer les facteurs génétiques et les facteurs environnementaux, l'autisme étant un caractère phénotypique issu d’interactions complexes[45]. Selon une étude de 2015, 50 % des cas d'autisme s'expliqueraient par des mutations de novo[46].

Les structures cérébrales caractéristiques étant acquises durant la grossesse[47], il n'est pas possible d'isoler l'effet de l'environnement en étudiant les jumeaux monozygotes qui sont exposés aux mêmes conditions de développement prénatal. Les interactions des gènes liés à l'autisme entre eux et avec l'environnement sont complexes : un même profil génétique et le même environnement peut produire des individus autistes et normaux, les jumeaux monozygotes n'étant pas systématiquement autistes ou neurotypiques. Dans les années 1990, l'autisme était considéré comme une maladie polygénique de 5 à 15 gènes à transmission non mendélienne. Or, depuis les années 2000, plusieurs centaines de gènes à transmission mendélienne impliqués dans l'autisme ont été mis en évidence[48]. L’autisme serait lié à 1 034 gènes différents, et les effets de mutations spontanées ne sont pas négligeables[49].

Facteurs environnementauxModifier

Plusieurs facteurs ont été positivement corrélés à la survenue d'un TSA dans différentes études :

  • L'exposition in utero à l’acide valproïque, un antiépileptique formellement contre-indiqué pendant la grossesse[50].
  • L'hypothyroïdie maternelle non équilibrée durant le premier trimestre de sa grossesse[51] .
  • Les situations de détresse respiratoire aiguë ou d'hypoxie en périnatal[52].
  • L'exposition de la mère à des maltraitances durant son enfance[53].
  • La prématurité, les petits poids de naissances, et l'accouchement par césarienne[54] ;
  • L'hypothèse qu'une concentration amniotique élevée de testostérone lors d'un stade critique de la vie fœtale, qui pourrait favoriser un cerveau « hyper-masculin », alors source de comportements stéréotypés masculins tels que la systématisation, la construction de machines, et d'une moindre capacité d'empathie et de vie sociale (qualités supposées plus féminines selon cette approche) et l'apparition de traits autistiques, fait l'objet de diverses études. Cette hypothèse proposée dans les années 1990, par Simon Baron-Cohen en Angleterre, qui a pu s'appuyer sur des indices montrant (en 2009) qu'une exposition fœtale à la testostérone peut modifier certaines structures cérébrales[55], mais elle a été remise en cause en 2016[56] puis en 2019, par une étude qui n'a trouvé aucun effet de la testostérone sur l'empathie (chez l'homme adulte)[57] ;
  • L'exposition fœtale à l'hyperglycémie lors d'un diabète gestationnel[58] ;
  • La proximité du lieu de résidence de la mère durant la grossesse avec des champs traités par des insecticides de la famille des organophosphorés et des pyréthroïdes[59]. Il faut noter que cette étude ne décrit pas de mécanisme et ne comprend pas de mesures de la contamination réelle des mères ;
  • Diverses études, sujettes à caution, évoquent une cause intestinale à l'autisme. Si de nombreuses personnes autistes ont des troubles gastriques et intestinaux, ceux-ci sont néanmoins considérés majoritairement par les chercheurs comme un trouble associé, une conséquence et non une cause. Dans une étude sur des souris présentant des symptômes pseudo-autistiques, des chercheurs ont découvert qu’une molécule appelée 4-ethylphenylsulphate (4EPS) était présente à des taux 46 fois plus élevés dans la flore intestinale d'animaux souffrant de troubles pseudo-autistiques et que ce composé chimique possédait une structure similaire à celle du paracresol (en), une molécule retrouvée en quantité importante chez les personnes autistes[60],[61]. Cette molécule ayant été injectée dans la flore intestinale de souris non autistes, celles-ci ont commencé à se comporter comme les souris pseudo-autistes, répétant plusieurs fois le même mouvement ou couinant de manière inhabituelle. D'autre part, les chercheurs ont constaté que ces souris pseudo-autistes présentaient une hyperperméabilité intestinale (leaky guts)[60],[62]. Ils ont enfin montré que les souris pseudo-autistes possédaient moins de bactéries de l’espèce Bacteroides fragilis (en) dans leur système digestif que chez les animaux non autistes, et que, en nourrissant les rongeurs pseudo-autistes avec la bactérie en question, leurs comportements ainsi que leurs troubles digestifs ont été améliorés[62]. « Il est incroyable de voir qu’en ajoutant uniquement cette bactérie on peut inverser les symptômes de l’autisme » explique John Cryan, un pharmacien de l’University College Cork en Irlande[63]. Les interactions entre les bactéries composant la flore intestinale et l'expression des symptômes de l'autisme sont en cours d'étude[64].

DiagnosticModifier

Dépistage précoce (12-30 mois)Modifier

Environ la moitié des parents d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme remarquent la présence de comportements inhabituels chez leur enfant avant l'âge de 18 mois, et environ les 4/5 avant l'âge de 24 mois[65]. La présence d'un ou plus des signes d'alerte suivant nécessite de consulter un médecin spécialiste[66] (voir les recommandations de la Haute Autorité de Santé[HAS 4]) :

  • absence de babillage à 12 mois ;
  • absence de gestes communicatifs (pointer, faire coucou, etc.) à 12 mois ;
  • aucun mot isolé prononcé à 16 mois ;
  • aucune phrase de deux mots prononcée spontanément à 24 mois (à l'exception de phrases écholaliques) ;
  • toute régression des capacités sociales et langagières, quel que soit l'âge de l'enfant.

Le dépistage et le diagnostic précoce de l'autisme sont essentiels afin de mettre en place une prise en charge adaptée le plus tôt possible[66]. De nombreux outils de dépistages standardisés ont été développés dans ce but. Parmi ces outils, on peut noter l'échelle de développement psychomoteur de la première enfance (Brunet-Lézine), le test M-CHAT (« Modified Checklist for Autism in Toddlers », une version francophone en ligne est disponible ici), le test ESAT (« Early Screening of Autistic Traits Questionnaire »), et le questionnaire FYI (« First Year Inventory »). Les données préliminaires récoltées concernant le test M-CHAT et son prédécesseur, le test CHAT (« Checklist for Autism in Toddlers »), chez de jeunes enfants de 18-30 mois suggèrent d'une part que ces tests sont d'autant plus utiles qu'ils sont administrés dans un contexte clinique, et d'autre part que la sensibilité de ces tests est basse (fort taux de faux-négatifs) mais que leur spécificité est élevée (peu de faux-positifs)[67]. L'efficacité de ces outils de dépistages précoces est augmentée lorsqu'ils sont précédés d'un dépistage plus large des troubles neuro-développementaux en général[68]. Enfin, il faut noter qu'un test de dépistage développé et validé au sein d'une culture particulière doit être adapté avant d'être généralisé à une culture différente : par exemple, regarder l'autre dans les yeux est un comportement normal et attendu dans certaines cultures mais pas dans d'autres[69].

Les tests génétiques ne sont généralement pas indiqués dans le cadre d'un diagnostic d'autisme, sauf lorsque celui-ci s'accompagne d'autres symptômes tels que des troubles neurologiques ou une dysmorphie faciale[70].

Détection lors de l'usage du mamanaisModifier

Une étude de Catherine Saint-Georges tente de démontrer un lien entre faiblesse ou absence de synchronie lors de l'utilisation du mamanais (ou parentais) dans la petite enfance et présence de traits autistiques[71] chez l'enfant.

Diagnostic clinique et paracliniqueModifier

Il n'existe à ce jour pas d'examens complémentaires permettant de dépister l'autisme. Le diagnostic de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) est clinique[HAS 1] et se fonde sur une double approche :

  • un entretien approfondi avec les parents, afin de préciser au mieux les différentes étapes du développement de l'enfant et d'établir un bilan de ses comportements et interactions actuels ;
  • l'observation de l'enfant et des mises en situation à visée interactive, afin d'évaluer les différentes manifestations du syndrome autistique qu'il peut présenter, et le degré de son aptitude à nouer des liens sociaux, communiquer et interagir avec un environnement donné.

Le diagnostic doit être supervisé par un médecin spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) et comprend obligatoirement l'élimination de pathologies qui peuvent se manifester d'une manière proche de celle d'un autisme (voir les recommandations de la HAS[HAS 4]) :

  • un bilan auditif, pour éliminer une surdité éventuelle ; en effet un enfant malentendant peut manifester des comportements similaires à ceux d'un enfant autiste (ces diagnostics ne sont cependant pas totalement exclusifs, une personne peut être à la fois sourde et autiste) ;
  • un ou plusieurs bilans-diagnostics avec un psychiatre spécifiquement formé : ADI-R, ADOS, CARS sont les plus connus et validés ;
  • un bilan psychomoteur : afin d'évaluer la présence de troubles du développement moteur, sensoriel, de la communication et de la sociabilité.
  • un bilan d'orthophonie (développement du langage oral), afin d'évaluer le niveau de retard de langage s'il y a lieu ;

En complément :

  • un examen neurologique pour détecter une pathologie neurologique ou une épilepsie associée ;
  • si jugé nécessaire par le neurologue, une IRM pour rechercher des anomalies visibles du cerveau ;
  • une enquête génétique pour dépister certaines affections génétiques connues pouvant entraîner un TED.

Le spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) effectue la synthèse de ces éléments et de ses propres observations cliniques pour délivrer le diagnostic, qui doit être posé selon la nomenclature de la CIM-10.

En France, étant donné le déficit de professionnels formés à ce sujet, il est recommandé, en cas de soupçon de TED, d'effectuer le diagnostic dans un des Centres Ressource Autisme régionaux[72].

Une étude menée par l'Université de Caroline du Nord (Chapel Hill) a montré qu'une IRM pratiquée à l'âge de un an sur un enfant ayant déjà un frère ou une sœur présentant un trouble du spectre de l'autisme permettait de prédire le développement d'un TSA à l'âge de deux ans avec une sensibilité de 81 % et une spécificité de 97 %[73],[74]. Toutefois, les résultats demandent à être confirmés et les applications cliniques potentielles sont limitées car la méthode n'est pas prédictive sur la population générale[73].

Catégorisation et spectre autistiqueModifier

Si le DSM 5 ne fait plus de distinction interne au spectre autistique autre que la quantification des troubles sociaux d'une part et comportementale d'autre part, la CIM-10 distingue principalement trois diagnostics :

  1. L’autisme infantile — en tant que diagnostic distinct — appelé aussi trouble autistique (DSM-IV) ou parfois autisme de Kanner en référence aux premiers critères cliniques établis par ce dernier ;
  2. Le syndrome d'Asperger (sous-catégorie supprimée dans le DSM-5) ;
  3. L’autisme atypique, par exclusion des deux précédents.
Les classifications de l’autisme et des TED[HAS 5]
CIM-10 CIM-10[75] DSM-IV DSM-5 CFTMEA
F.84 TED TED TSA Psychoses précoces (TED)
F.84.0 Autisme infantile Troubles autistiques Inclus dans les TSA Autisme infantile précoce – type

Kanner

F.84.1 Autisme atypique NC Autres formes de l’autisme
F.84.2 Syndrome de Rett Syndrome de Rett NC[76] Troubles désintégratifs de l’enfance
F.84.3 Autres troubles désintégratifs de l’enfance Troubles désintégratifs de l’enfance NC[77]
F.84.4 Troubles hyperactifs avec retard mental et stéréotypies NC NC NC
F.84.5 Syndrome d'Asperger Syndrome d'Asperger Inclus dans les TSA Syndrome d'Asperger
F.84.8 Autres troubles envahissants du développement NC NC NC
F.84.9 Trouble envahissant du développement non spécifié Trouble envahissant du développement non spécifié Inclus dans les TSA NC

Autisme infantileModifier

 
Exemple de comportement stéréotypé d'un enfant autiste.

Le terme renvoie aux troubles autistiques du contact affectif définis en 1943 par Leo Kanner[21]. Il a officiellement été distingué sous ce nom d’autisme infantile pour la première fois dans le DSM III en 1980[22].

Dans le même temps, la notion, appelée autisme par commodité, a évolué au point que ces critères premiers sont distingués comme autisme typique (ou autisme de Kanner, ou encore autisme infantile précoce), tandis que l'ensemble plus vaste est appelé trouble envahissant du développement (TED) dans le DSM-IV[22] et la CIM 10, et tend à devenir celui des troubles du spectre autistique dans les évolutions.

Syndrome d'AspergerModifier

 
Un intérêt hors norme pour un domaine d'étude particulier (ici la structure moléculaire), peut être représentatif de l'autisme.

Appelé psychopathie autistique en 1943 par Hans Asperger[78], ce syndrome est formalisé cliniquement en 1981 par Lorna Wing[24]. Ses travaux suivants[23],[11] permettent d'inclure ce syndrome dans l'autisme et de définir une triade autistique qui dès lors sera la définition de référence de l'autisme en général[10].

Ce syndrome, qui incarne donc la continuité d'un spectre autistique, rejoint dans un premier temps les critères diagnostiques dans le CIM-10 en 1993 et le DSM IV en 1994[22], puis la distinction spécifique tend à disparaître au profit d'une notion de continuité incarnée par les critères diagnostiques du DSM V en 2013[6].

Autisme atypiqueModifier

C'est un critère diagnostique qui distingue un caractère autistique autre que l'autisme infantile ou le syndrome d'Asperger. Contrairement au diagnostic de trouble envahissant du développement non spécifié, le caractère autistique est clairement indiqué (il pointe l’existence des trois critères de référence de l'autisme, sociaux, communicationnel et de centre d’intérêt).

Autres troublesModifier

Certaines affections connues et identifiées sont parfois associées à un diagnostic d'autisme, et considérées comme une cause des troubles autistiques. Parmi elles :

  • le trouble désintégratif de l'enfance ; un trouble rare caractérisée par l'apparition soudaine et tardive d'une régression sévère et rapide des habiletés sociales, verbales et motrices ; n'est plus un diagnostic officiel depuis la parution du DSM-V, mais des cas ont été observés ;
  • le syndrome de Rett, maladie génétique ou trouble neurodéveloppemental concernant la substance grise du cerveau n'affectant que les filles ;
  • le syndrome de l'X fragile, une autre maladie génétique aussi appelée syndrome de Martin-Bell, ou syndrome d'Escalante (plus employé dans les régions d'Amérique du Sud) dont un seul gène est la cause d'un retard mental ;
  • Isodicentric 15 (en) ;
  • syndrome de délétion 22q13 — aussi connu sous le nom de syndrome de Phelan-McDermid. Il s'agit d'un trouble causé par une microdélétion sur le chromosome 22 ;
  • neurones Spindle, aussi appelé neurones von Economo ; c'est une catégorie spécifique de neurones caractérisés par un large soma fusiforme, qui s'effile progressivement vers son seul axone apical, et qui n'a qu'une seule dendrite.

Dans l'ensemble, le fait de parler d'autisme dans ces cas n'est pas consensuel. Ainsi, pour faire les comptes épidémiologiques le syndrome de Rett a été tantôt inclus, tantôt exclu des décomptes. « Il est à noter que leur appartenance au spectre des troubles autistiques est actuellement en cours de discussion[40]. »

Diagnostic différentielModifier

Le diagnostic différentiel des troubles du spectre autistique se fonde en partie sur une évaluation des trois critères centraux du spectre : socialisation, communication, comportement[N 2].

Trouble autistique Syndrome d'Asperger Trouble envahissant du développement non spécifié
Âge au diagnostic 0–3 ans (3–5 ans) > 3 ans (6–8 ans) Variable
Régression ≈25 % (sociale / communication) Non Variable
Ratio (m:f) 2:1 4:1 M>F (variable)
Socialisation Pauvre (> 2 critères DSM-IV) Pauvre Variable
Communication En retard, anormale ; peut être non verbale Pas de retard précoce ; difficultés qualitatives et pragmatiques plus tard Variable
Comportement Plus sévèrement atteint (inclut comp. stéréotypés) Variable (intérêts circonscrits) Variable
Déficience intellectuelle > 60 % Absente ou légère Légère à sévère
Cause Plus probable d'établir des causes génétiques autres que dans s.A. ou PDD-NOS Variable Variable
Épilepsie 25 % sur la durée de l'existence Autour de 10 % Autour de 10 %
Pronostic Pauvre à modéré Modéré à bon Modéré à bon

Il est à noter que le DSM-5, version la plus récente des classifications internationales, ne distingue plus le syndrome d'Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié du Trouble autistique mais les inclut dans le trouble du spectre de l'autisme. Le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme ainsi défini ne s'accompagne pas nécessairement d'un retard de langage ou d'une déficience intellectuelle. Ces deux éléments viennent éventuellement préciser le diagnostic s'ils sont présents, mais leur présence n'est pas nécessaire pour poser un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme[79].

Le DSM-5 inclut aussi le trouble pragmatique du langage dans le diagnostic différentiel, les symptômes décrits dans le TPL n'étant pas définis dans le DSM-4, de nombreuses personnes avec les symptômes du TPL peuvent avoir été diagnostiqués avec un Trouble envahissant du développement non spécifié, une personne présentant ces symptômes mais ne présentant pas les autres symptômes des Troubles du Spectre Autistique serait diagnostiquée avec un trouble pragmatique du langage selon les nouveaux critères du DSM-5[80].

Le trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF), dû à la consommation de boissons alcoolisées pendant la grossesse, présente des symptômes pouvant être à tort interprétés comme ceux du spectre autistique[81], bien que les facteurs de cause ne soient pas les mêmes[82]. Au Québec, de faux diagnostics de TSA sont délibérément posés à des personnes avec TSAF afin de leur permettre d'accéder à des services de soutien[83].

Troubles associés à l'autismeModifier

La pédopsychiatre française Catherine Barthélémy estime que 12 à 37 % des personnes autistes ont des troubles associés, d'origine diverse[84]. Les raisons de ces associations restent méconnues, mais la présence de troubles associés génère un sur-handicap[84]. Un examen clinique complémentaire au diagnostic de l'autisme permet de les repérer[84]. D'après elle, 18 % des personnes autistes ont une hyperacousie[85], et 11 % un trouble de l'audition[85].

L'épilepsie est beaucoup plus fréquente que dans la population générale, avec environ 25 % de personnes autistes épileptiques[85],[86]. Cette association est plus fréquent chez les personnes ayant à la fois un TSA et des troubles d'apprentissage ce qui évoque des causes neurodéveloppementales précoces[87].

La question de l'association entre l'autisme et la déficience intellectuelle est controversée, en raison d'une probable sur-évaluation des retards acquis au cours du développement de l'enfant[85]. L'INSERM retient un taux d'environ un tiers d'association entre l'autisme et la déficience intellectuelle[86]. L'autisme peut ainsi être associé au syndrome de l'X fragile[86]. Selon Laurent Mottron[N 3], 10 % des personnes autistes souffrent d'une maladie neurologique associée qui diminue l'intelligence (par exemple, le syndrome de l'X fragile)[88]. Selon Fabienne Cazalis, neuroscientifique, « 70 % des autistes ont une intelligence dans la norme, voire supérieure »[89].

Les troubles du sommeil, l'anxiété et la dépression sont également rapportés[86]. Un risque de dépression existe à l'adolescence, lors de la prise de conscience difficile de la différence avec les autres durant cette période du développement psycho-affectif[90].

L'association de l'autisme avec le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité et/ou des TOCs est fréquente et souvent alors accompagnés d'une fatigue chronique[91],[92], mais la prévalence de ces associations reste difficile à estimer en raison du fort chevauchement de leurs symptômes[93],[94].

Accompagnement des personnesModifier

 
Une intervention adaptée au profil des enfants autistes est souvent associée à une diminution des troubles observés.
 
Deux petits robots humanoïdes réalistes créés par l'université du Hertfordshire Royaume-Uni) pour enseigner aux enfants atteints de troubles du spectre autistique certaines compétences sociales de bases (réciprocité ; toucher les autres avec une force et d'une manière appropriées…).
 
Voiture de la patrouille de la police municipale de Cocoa dédiée à la sensibilisation de la population à l'autisme.

Il existe différentes dimensions d'accompagnement des personnes autistes pour les aider à compenser leur handicap, selon plusieurs approches — éducatives, psychologiques ou médicales — et donc diverses méthodes plus ou moins en concurrence[95].

En France, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) émet le dans son avis no 102 le constat suivant :

« Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indiquent depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap[96]. »

L'autisme affecte parents et proches (anxiété, fatigue, dépression) du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants[97].

Dans le cadre d’une recherche menée en Suisse, V. Zbinden Sapin, E. Thommen, A. Eckert et Ch. Liesen[98] analysent la situation des enfants, adolescents et les jeunes adultes, et identifient différents manques notamment au niveau des mesures prises pour le diagnostic : nombre insuffisant de centres diagnostiques compétents, méthode diagnostique standardisée souvent absente et déficit quant à la qualification de base des professionnels impliqués dans les processus de diagnostic. Dans cette étude, d’autres manques sont également identifiés en lien avec les interventions (notamment la nécessité d’avoir plus de mesures d’éducation précoce intensive), l’éducation et la formation, l’intégration professionnelle, le soutien aux familles et l’encouragement de l’autonomie ainsi que le conseil et la coordination. Une autre recherche menée auprès d’institutions spécialisées proposant des formations professionnelles en Suisse francophone a montré que les besoins spécifiques des jeunes présentant un TSA ne sont pas toujours pris en compte[99].

À l'âge adulte, des modalités de prises en charge sont proposées par le rapport d'Autisme Europe de 2009 :
« Le projet thérapeutique adulte doit mettre l’accent sur :

  • l’accès au logement avec des réseaux de soutien ;
  • la participation au monde du travail et l’emploi ;
  • l’éducation continue et permanente ;
  • le soutien nécessaire pour prendre ses propres décisions, d’agir et de parler en son propre nom ;
  • l’accès à la protection et aux avantages garantis par la loi[100]. »

Le stress associé à des troubles mentaux chez les personnes autistes, ainsi que le taux élevé de suicide chez cette population (voir Mortalité des personnes autistes), pourraient être associé à la stigmatisation des minorités[101]. Ces données montrent que l'autisme et les problèmes de santé mentale ne sont pas intrinsèquement liés, et que ces derniers pourraient être limités par des mesures de lutte contre la discrimination[101].

Comportements des personnes autistesModifier

L'autisme se caractérise par des comportements divers. Ce trouble neurodéveloppemental provoque, en effet, des comportements qui nécessitent un regard particulier, afin de comprendre et d'accompagner au mieux les personnes concernées.

Selon Brigitte Harrisson, au quotidien, il n'est pas rare qu'une personne autiste regarde tourner des ventilateurs ou encore des toupies[102]. Les mouvements réguliers et prévisibles de ces objets procurent beaucoup de plaisir à ces personnes[102]. De plus, le cerveau d'une personne autiste traite ce qu'il reconnaît[102]. Ce type de mouvement est donc plus apte à être reconnu et traité[102]. En revanche, tout mouvement instable peut déranger la personne autiste[102].

D'après la recension de la littérature scientifique effectuée sur Spectrum News en 2015, 70 % des personnes autistes ont une hypersensibilité sensorielle aux sons, à la lumière, ou à d'autres stimuli[103].

Les réactions des personnes autistes à la douleur sont souvent atypiques[103]. Toutes les personnes autistes ressentent la douleur, mais leur manière de l'exprimer a donné lieu à des croyances délétères très problématiques, débouchant en particulier sur des interventions médicales invasives[103]. Le docteur en psychologie Serge Dalla Piazza cite (2007) des cas d'enfants autistes non verbaux recousus de leurs plaies à vif, au motif qu'ils n'auraient pas de perception de la douleur[104]. La défense de ces enfants contre la douleur était, de plus, interprétée à tort comme relevant d'un acte de violence contre le personnel médical[104]. Le syndrome de sensibilité centrale(CSS) est plus courant chez les autistes (femmes notamment) que dans la population moyenne[105], et chez les autistes, la sensibilité sensorielle, l'anxiété, l'âge et le sexe sont des prédicteurs significatifs des symptômes du CSS[105].

Un nombre important de personnes autistes adopte des « comportements alimentaires aberrants » (tels que la consommation excessive d'un aliment en particulier)[106]. Par ailleurs, « il existe des preuves empiriques et un consensus scientifique global soutenant une association entre la sélectivité alimentaire et les troubles du spectre autistique »[106].

Approches psycho-éducativesModifier

Des interventions cognitives et comportementales, notamment l'Analyse du Comportement Appliquée (ABA), dont est aussi dérivé le Modèle de Denver, le TEACCH, et le PECS (moyen de communication alternatif), sont proposées pour aider les personnes autistes à gagner en autonomie et à développer des habitudes de communication[107].

D'après la collaboration Cochrane (2017), les preuves d'efficacité réelles des interventions comportementales intensives précoces (ICIP) de type ABA chez les jeunes enfants sont très limitées, en raison des petits échantillons de ces études et d'un fort risque de biais[108]. En revanche, il existe quelques preuves d'efficacité des groupes d'habiletés sociales pour les personnes entre 6 et 21 ans[109].

Les personnes militant pour la neurodiversité (qu'elles soient elles-mêmes autistes comme Michelle Dawson, chercheurs comme Laurent Mottron, ou parents), sont globalement opposées aux approches de type ABA, qu'elles jugent non éthiques[110],[111]. Il est aussi suggéré qu'une exposition répétée aux approches de type ABA génère un trouble de stress post-traumatique chez la personne autiste[112].

MédicamentsModifier

D'après l'Organisation mondiale de la santé, « il n'existe pas de traitement curatif » de l'autisme[113]. Aucun traitement médicamenteux n'est recommandé officiellement[114]. La collaboration Cochrane note des études très limitées sur la rispéridone[115], le niveau très faible voire l'absence de preuve d'efficacité des ISRS (avec effets délétères constatés)[116], des preuves contradictoires concernant les antidépresseurs tricycliques (là aussi avec effets secondaires délétères)[117], et l'absence totale de preuve d'efficacité des injections intraveineuses de sécrétine[118].

Certains traitements médicamenteux ciblent les troubles associés à l'autisme. La prescription de mélatonine pourrait améliorer significativement le temps de sommeil total[119],[120],[N 4]. Un nombre important de personnes autistes étant épileptiques, elles reçoivent des médicaments anti-épileptiques afin de prévenir les crises[121].

Des améliorations du langage et de la communication ont été constatées grâce à l'utilisation d'une forme de vitamine B9 (l'acide folinique), d'après une étude publiée dans Molecular psychiatry[122].

L'influence psychanalytique remise en questionModifier

Le rapport de la psychanalyse avec la notion d'autisme est complexe et fortement relié aux travaux des précurseurs de la psychanalyse (Jung, Freud ou Bleuler, cf. l'Histoire de la notion d'autisme).

Dans l'ensemble, l'approche psychanalytique reste source de vives controverses, qu'elle concerne les théories sur l'origine des troubles autistiques ou leur prise en charge[95]. En France, des recommandations spécifiques[96],[HAS 6] ont été élaborées en 2012 par la Haute Autorité de Santé. Celles-ci, après une consultation pluridisciplinaire sur l'état des connaissances[HAS 2], classent l'approche thérapeutique psychanalytique dans la catégorie des approches « non consensuelles ». Ces recommandations ont entraîné un vif débat qui reflète la grande influence des méthodes psychanalytiques en France, à l'opposé de nombreux pays anglo-saxons. Des associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception[123] et certaines associations de psychanalystes ont protesté[124]. Faisant suite à la dénonciation répétée de la psychanalyse dans la prise en charge de l'autisme[125], une proposition de résolution parlementaire visant à l'interdire a été formulée en 2016 par le député Daniel Fasquelle[126], soutenu publiquement par le porte-parole du collectif Autisme Florent Chapel[127].

Cette controverse est notamment centrée sur l'importance des théories psychanalytiques culpabilisant le rôle de la mère dans le développement de l'autisme. Notamment les théories émises par Bruno Bettelheim, qui a proposé l'idée de « mère réfrigérateur » en s'inspirant des propos de Leo Kanner[N 5] pour désigner des mères comme cause de l'autisme de leur enfant[128]. Bien qu'il prône une prise en charge psychoéducative[129] et qu'il exclue de sa définition de l'autisme les causes innées[N 6] (là où Kanner fait le contraire[130]) il reste le symbole du refus d’entendre la part génétique, innée de ces troubles. Ses théories ont souvent été reprises en psychanalyse de l'autisme[131].

Les faibles possibilités de prise en charge autre que celles d'inspiration psychanalytique ont été dénoncées par des associations de parents, accusant les théories psychanalytiques de guider un nombre important de pédopsychiatres français[95],[132],[133]. Ces théories culpabilisantes seraient progressivement abandonnées par les praticiens d'inspiration psychanalytique actuels, certains prenant acte des avancées scientifiques et mettent l'accent sur une position éthique de respect de la souffrance des patients et de leur famille[134],[135].

En 2009, le psychiatre et psychanalyste Hochmann qui a retracé l'histoire de l'autisme écrit :

« La psychanalyse bien comprise et les hypothèses qu’elle permet de faire sur la psychopathologie de l’autisme n’ont aucune prétention causale[N 7]. »

Dans une tribune adressée au journal Le Monde, les scientifiques Yehezkel Ben-Ari, neurobiologiste, Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique et Éric Lemonnier, pédopsychiatre, ont souligné le manque de fondement scientifique de la psychanalyse et récusé sa prétention à guérir une maladie biologique comme l'autisme[136].

D'après les résultats préliminaires d'une étude scientifique française, effectuée dans le cadre de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, l'approche psychothérapeutique de l'autisme, qu'elle soit d'inspiration psychanalytique ou d'inspiration cognitivo-comportementale, donne des améliorations significatives de l'état des enfants autistes[137],[138]. L'étude fait l'objet d'une bonne réception de la part de divers psychiatres, psychologues cliniciens et psychanalystes[139] mais également de critiques venant du cognitiviste Franck Ramus[140]. Cette étude n'est qu'un premier pas, et montre le besoin d'un plus grand nombre d'analyses scientifiques rigoureuses à grande échelle pour estimer les effets de la psychothérapie, qu'elle soit d'orientation psychanalytique ou autre, dans la prise en charge de l'autisme.

Traitements « alternatifs » et dérivesModifier

L'autisme reste mal compris. Ceci peut entraîner une grande anxiété dans les familles, et un douloureux phénomène d'impuissance[141]. Ce contexte a favorisé le développement de méthodes « alternatives » soi-disant miracles, souvent facturées à des prix très élevés[141],[142]. Une pseudoscience s'est développée autour de l'autisme, de ses causes hypothétiques, de son accompagnement, voire d'une supposément possible « guérison », impliquant un grand nombre de thérapies non conventionnelles. Certaines sont basées sur des régimes[143]. De prétendus traitement oraux se révèlent parfois dangereux (« Miracle Mineral Solution »), et parfois simplement inefficaces(« Coconut kefir »)[141]. La « thérapie par chélation » a entraîné la mort d'un enfant autiste[144], et de même que l'exposition à l'oxygène en caisson hyperbare, n'est pas recommandée[141].

Certaines méthodes classées comme alternatives ou complémentaires montrent des bénéfices pour certains enfants. C'est le cas par exemple du contact avec des chevaux[145],[146],[147] (encore à confirmer[148]) ; c'est aussi le cas de méthodes dites sensorielles basées sur l'eau (le snoezelen, la natation, la plongée sous-marine et d'autres méthodes de balnéothérapies ou d'hydrothérapie (« méthode Halliwick »)[149],[150] durant 10 à 14 semaines sont appréciés de nombreux autistes qui peuvent trouver une source d'amélioration de confiance en soi, des interactions sociales et des comportements[151], mais certaines formes d'hydrothérapie sont inadaptées aux cas d'hypersensibilité proprioceptive, faisant que des stimuli externes appliqués avec une force excessive (ex. : jet d'eau) « conduisent souvent à une réponse des systèmes de stress qui ne correspond pas aux capacités de compensation du corps »)[152].
Mais beaucoup de méthodes ont un niveau de preuve encore insuffisant[153], et certaines n'ont simplement pas pu démontrer la moindre efficacité[141].

En 2012, des méthodes peu ou non évaluées, telles que la méthode Son-Rise et la méthode des 3i, sont non recommandées par la HAS en France[154].

Comptant sur la fragilité émotionnelle des familles, des charlatans et certaines sectes[142] se proposent de traiter par des recettes miracles ce qu'ils prétendent être des causes de l'autisme, comme les vaccins[155],[156], le gluten[157] ou encore le thiomersal[158] (agent mercuriel autrefois présents dans de nombreux vaccins), ou évoquent des théories du complot. Les études scientifiques nient tout lien entre ces éléments et l'autisme, dont les causes réelles sont sans doute beaucoup plus complexes[159]. En 2004, le comité d'examen de l'innocuité de l'immunisation de l'Institute of Medicine a rejeté l'hypothèse d'une relation causale entre thimérosal et autisme, au motif notamment que le thimérosal est métabolisé en éthylmercure bien moins toxique que le méthylmercure et en thiosalicylate[160], mais certains auteur plaident pour qu'elle soit encore examinée[161].

Grâce aux importants revenus générés par ces pseudo-thérapies, de puissants instituts se sont formés aux États-Unis pour promouvoir et centraliser ce genre de méthodes (comme l’Autism Society of America, l’Autism Research Institute et le Strategic Autism Initiative), appuyés par une communication et un lobbyisme actifs, impliquant jusqu'à Donald Trump[162]. Cette communication est généralement basée sur des témoignages isolés et invérifiables et une grande force de persuasion, parfois assortis de fausses études scientifiques[141]. En réponse, la FDA américaine a publié un guide intitulé « Beware of False or Misleading Claims for Treating Autism »[141], et des associations d'aide aux victimes se sont montées, comme la Autism Rights Watch, en lien en France avec la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires[142].

Perceptions de la familleModifier

Dans le processus d’un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme, les parents sont aussi affectés par cette situation de plusieurs manières.

Selon une étude portant sur l'impact du diagnostic par les pères ; avant l’annonce du diagnostic de leur enfant, les pères ont peu de connaissances sur le trouble du spectre de l’autisme. Celles qu’ils ont sont généralement sur les anomalies du langage ou de l’audition, sur les interactions sociales difficiles, des retards de développement et des intérêts particuliers[163].

Lors de l’annonce du diagnostic, les sentiments des pères sont très variés. À la suite de cette situation, peu d’entre eux ont été soutenus par leur famille en fait ils ont plutôt reçu du soutien de la part de leurs amis et leurs collègues de travail[163].

La transition vers les services est difficile à cause d’un manque d’accessibilité, mais les pères sont habituellement satisfaits des services reçus malgré tout. Ces services ont des effets positifs pour l’enfant sur le langage, la communication, la motricité, les comportements et l’autonomie par contre les pères ont des difficultés concernant la gestion du temps et de l’investissement de temps demandé par les services[163].

Selon une étude portant sur l'intégration scolaire par les mères ; les mères croient que l’intégration en classe d’un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme est influencée par les caractéristiques du personnel scolaire parce qu’il est important d’avoir les connaissances, attitudes et compétences pour répondre à leurs besoins[164].

Les services et l’environnement scolaire ont aussi une influence sur l’intégration de l’enfant et d’après les mères il est nécessaire qu’il ait un accès rapide aux services de soutien spécialisé ainsi qu’un environnement adapté à ses besoins uniques[164].

L’implication des mères dans l’intégration scolaire d’un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme est importante parce qu’il est facile pour une personne qui a de profondes connaissances sur ce trouble d’indiquer ce qui est favorable dans le développement de la personne en question. De plus, lorsqu’il s’agit d’un personne proche tel qu’un parent qui possède ces connaissances il est encore plus facile de bien cibler les besoins de l’enfant et d’adapter l’environnement de celui-ci pour son développement[164].

Pronostic et évolutionModifier

 
Temple Grandin, qui s'exprime ici sur l'autisme en tant qu'autiste[165], est un exemple d'accès à l'autonomie, dont l'histoire est présentée dans le film du même nom.

L'autisme est officiellement reconnu comme générant un handicap. La perspective d'une évolution hors du handicap est cependant possible, notamment en termes d'autonomie. Parmi les exemples notables de personnes autistes devenues autonomes[166] figure Donald Grey Triplett[167], premier enfant diagnostiqué comme autiste par Leo Kanner[168].

Sortie des critères diagnostiquesModifier

Certains enfants diagnostiqués comme autistes sortent des critères diagnostiques au fil du temps, ce qui a pu être interprété, à tort, comme une « guérison »[169],[170]. Environ 9 % des enfants autistes ne rencontrent plus les critères diagnostiques à l'âge adulte, la plupart du temps parmi ceux qui ont été diagnostiqués sans handicap mental associé[171].

Intégration sociale et professionnelleModifier

Les difficultés liées à l'autisme, et surtout l'exclusion sociale, font que les personnes autistes sont peu intégrées dans la société : accès à l'école (en France en 2014, seuls 20 % des enfants autistes sont scolarisés[172]), à un travail… Leur insertion dans le monde du travail est difficile, notamment lorsque le relationnel a beaucoup d'importance (aux États-Unis, par exemple, 10 % des autistes ne peuvent pas parler, 90 % n'ont pas d'emploi régulier et 80 % des adultes autistes sont dépendants de leurs parents).

Une étude suisse a montré que les situations de stress des familles d'enfants autistes sont nombreuses et douloureuses, et qu'elles concernent aussi la vie sociale et quotidienne ainsi que les relations aux professionnels[173].

Avantages et désavantages conférés par l'autismeModifier

 
Zones activées en situation de coordination visualo-motrice : [jaune] pour le groupe des autistes ; [bleu] pour le groupe-témoin ; [vert] pour les deux groupes.
Ces différences pourraient ne pas être qu'une preuve d'un trouble fonctionnel, mais aussi la preuve d'une « organisation alternative du cerveau », parfois plus efficace (cf. tests d'intelligence non verbale)[88].

Les points forts visuo-spatiaux des personnes autistes ont été étudiés à travers des études expérimentales : la perception visuelle est plus fine, avec une meilleure attention aux détails, une habilité à repérer visuellement des motifs tels qu'une figure cachée plus rapidement, et une capacité supérieure à reconnaître des motifs répétitifs[174],[175],[176],[177],[178],[179]. La perception auditive est également accrue, par comparaison avec les personnes non-autistes[180].

Ces points forts coexistent avec du handicap : l'attention aux détails s'associe à une anxiété accrue, une hypersensibilité et une inflexibilité[174]. Les neuroscientifiques britanniques Francesca Happé[181] et Simon Baron-Cohen[182], ainsi que le chercheur franco-canadien Laurent Mottron[183], postulent que les avantages et les désavantages conférés par l'autisme sont indissociables, constituant un style cognitif à part entière.

Les centres d'intérêts intenses pour un ou plusieurs sujets en particulier, qui se manifestent dès l'âge scolaire, peuvent constituer un avantage, mais aussi un désavantage en cas de répétition incontrôlée d'un même comportement[184]. D'après une recension systématique de la littérature scientifique effectuée en 2020 par Simon M. Bury et al., il existe très peu d'études et très peu de preuves d'avantages conférés par l'autisme dans les milieux professionnels, bien que la recherche clinique ait démontré l'existence de points forts individuels[174],[185]. Chaque centre d'intérêt d'une personne autiste, prise individuellement, doit être examiné à la lumière de ce qu'il lui apporte en termes d'avantages et de désavantages, dans un contexte donné[186].

Plusieurs chercheurs, en particulier Laurent Mottron, plaident pour que les scientifiques et les intervenants spécialisés s'appuient sur les points forts des personnes autistes, plutôt que d'employer une approche basée sur les seuls déficits et handicaps[88],[187],[188].

Des recommandations de vocabulaire sont formulées par l'association Autisme Europe[189] ainsi que par des équipes de chercheurs[188],[88] : elles recommandent d'éviter les mots négatifs à l'égard des personnes autistes et de l'autisme (tels que « déficit », « symptôme »[188], « maladie », « souffrir d'autisme » et « être victime d'autisme »[189]), de ne pas présenter l'autisme comme un défaut à corriger[88], et de préférer des mots neutres tels que « condition », « handicap », « caractéristique » et « différence »[188],[189].

InitiativesModifier

Les personnes autistes sont victimes de discrimination à l’embauche; l’accès au travail étant limité puisque les employeurs ont généralement peur du handicap et de ses conséquences. Ceux-ci se préoccupent de l’image de leur entreprise reflétée par ces personnes. Cependant, des initiatives associatives permettent à ces personnes de pouvoir intégrer les entreprises. Certaines, dans l'informatique notamment, ont compris la plus-value qu'elles pouvaient en retirer. En Europe, la société danoise Specialisterne a aidé plus de 170 autistes à trouver un emploi entre 2004 et 2011, et sa société-mère, la fondation Specialist People Foundation, vise à aider un million de personnes autistes à trouver un travail[88]. En 2013, le groupe SAP annonce un objectif d'embauche de personnes autistes correspondant à 1 % de ses salariés pour l’année 2020[190],[191]

Décès prématurésModifier

Selon un rapport publié en 2016 par l'ONG anglaise Autistica, une personne autiste (TSA) meurt environ 18 ans plus tôt que la moyenne (et 30 ans plus tôt que la moyenne si elle a une déficience intellectuelle)[87].

Une étude épidémiologique publiée en 2015 a porté sur plus de 27 000 Suédois avec TSA, 6 500 d'entre eux présentaient aussi une déficience intellectuelle. Le risque de décès prématuré était chez eux environ 2,5 fois plus élevé que pour l'ensemble du groupe, souvent lié à un risque accru de diabète et de maladies respiratoires (pour lesquels le diagnostic pourrait souvent être retardé en raison de difficulté pour ces patients à exprimer leurs symptômes aux médecins ou à l'entourage (l'un des auteurs souligne à ce propos que les médecins généralistes devraient mieux explorer les symptômes et antécédents des patients autistes))[87]. Cette étude suédoise a aussi montré que les adultes autistes sans trouble d'apprentissage étaient neuf fois plus susceptibles que la population témoin de mourir par suicide, surtout chez les femmes, ce qui pourrait être une conséquence de l'isolement social et/ou d'un risque accru de dépression[192].

Épidémiologie et politique de santé dans le mondeModifier

Comme le précise l'INSERM, l'idée d'une « épidémie d'autisme » est erronée[193].

ÉpidémiologieModifier

Une vidéo consultative du gouvernement sur l'autisme au Pays de Galles, sous-titrée en français

Plusieurs publications font état d'une prévalence de plus de 60 enfants sur 10 000, concernés par une forme d'autisme, soit 1 enfant sur 166. Aux États-Unis en 2000[N 8] ; en Angleterre en 2001[194] ; en France en 2002[195].

Ce chiffre serait en augmentation selon les dernières études épidémiologiques menées aux États-Unis depuis 2000 par les CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies), sur des centaines de milliers d'enfants : la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150[196], un garçon sur 94 ; il est question en 2008 d'1 sur 88[197] pour les troubles du spectre autistique, en 2010, il s'agit d' 1 enfant sur 68 (1 garçon /42, 1 fille /189)[198] et en 2012 d'un chiffre en augmentation[199]. Au Royaume-Uni, une étude de 2009 arrivait à une estimation de 1 enfant sur 64[200]. Une étude en Corée en 2011 estime la prévalence de l'autisme à 1 sur 38 (prévalence 2,64 %, échantillon de 22 337 enfants) dans la population générale[201]. En Suède, la prévalence a été multipliée par 3,5 entre 2001 et 2011[202].

S'est alors posée la question de la raison de cette évolution du nombre de personnes autistes diagnostiquées. Les réponses proposées sont une amélioration du diagnostic, une inclusion plus large d'enfants auparavant diagnostiqués d'une autre manière, une augmentation du nombre de personnes autistes ou, plus vraisemblablement, une combinaison de ces facteurs[203].

« Nous avons estimé qu'un enfant sur quatre qui reçoit un diagnostic d'autisme aujourd'hui n'aurait pas été diagnostiqué ainsi en 1993. Ce constat n'exclut pas la contribution éventuelle d'autres facteurs étiologiques, y compris les toxines environnementales, la génétique ou leurs interactions, dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. En fait, il nous aide à reconnaître que de tels facteurs jouent certainement un rôle important dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. Il n'y a aucune raison de croire que l'une de ces hypothèses de travail est erronée et de nombreuses raisons de croire que l'augmentation de la prévalence de l'autisme est en fait le résultat de plusieurs processus qui s'auto-renforcent »[203].

En BelgiqueModifier

En , le Conseil Supérieur de la Santé a publié un avis scientifique très complet sur la qualité de vie des jeunes enfants autistes et de leur famille. Le Conseil a notamment réalisé un aperçu des politiques existantes et à mettre en œuvre en Belgique pour améliorer la qualité de vie des enfants autistes (de moins de 6 ans) et celle de leur famille. Un « Plan National Autisme » devrait d’ailleurs faire à la suite de ces recommandations et de celles du Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE). Pour la Belgique, le Conseil recommande notamment[204] :

  • de se référer à l’avenir à la définition du DSM-5 pour les troubles du spectre de l’autisme (TSA), tout en faisant attention à ne pas exclure des services les jeunes enfants ayant le syndrome d’Asperger ;
  • coordination et renforcement des centres de références et des structures d’accueil ;
  • formation continue et promotion des pratiques les plus documentées À l’heure actuelle, il n'existe pas assez de preuves scientifiques et d’évaluation critique des approches psychanalytiques pour que certaines soient, plus que d'autres, recommandées. Par contre, le « Plan personnalisé d’intervention » (PPI) est l’outil majeur de coordination des interventions entre les professionnels bien sûr mais aussi avec la famille. Il faut associer à cela l’importance du coordinateur professionnel, et le partenariat étroit avec les parents. Ensuite, les pratiques recommandées pour les jeunes enfants de moins de 4 ans sont « les interventions éducatives, comportementales et développementales » (par exemple, ABA et Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH)) d’une durée d’au moins 25 heures par semaine par des professionnels formés ou de 20 heures par semaine + 5 heures par semaine par les parents avec un taux d’encadrement 1/1 – y compris les temps de scolarisation avec un accompagnement individuel adapté et les activités en petit groupe, organisées dans un environnement structuré adapté aux particularités de l’enfant. L’analyse comportementale appliquée, ou Applied Behavior Analysis (ABA) est la méthode de traitement la plus détaillée et évaluée. Quand cette méthode est appliquée de manière très intensive (20 à 40 heures par semaine ; on parle alors d’Intervention Comportementale Intensive Précoce, ICIP) il semble que les jeunes enfants avec un TSA évoluent plus positivement que si on applique des traitements éclectiques plus conventionnels. Ces interventions intensives sont cependant encore difficiles à mettre en application en Belgique. L’accompagnement à domicile et la revalidation sont en effet limités à quelques heures par semaine ;
  • simplification et clarification des démarches et de l’offre de prise en charge et renforcement du support global pour familles et les fratries ;
  • importance de la détection et du dépistage précoces par les enfants et tous les intervenants du secteur de la petite enfance et directives de qualité pour le diagnostic dans un délai inférieur à trois mois ;
  • en Belgique, les enfants avec un TSA se retrouvent aussi bien dans l’enseignement normal que spécialisé de différents types. Ici aussi, une meilleure collaboration devrait permettre à plus d’enfants d’être intégrés dans l’enseignement normal, en bénéficiant de moyens spécifiques. Les enseignants devraient également être formés à cet accueil inclusif (le système scolaire s’adapte aux enfants avec un TSA et non le contraire). Le Conseil souligne également la problématique des enfants avec un TSA (surtout en dessous de 6 ans, et particulièrement en Région Bruxelloise) qui ne sont pas scolarisés ;
  • que les institutions prévues à cet effet doivent informer et aider les parents dans leurs démarches pour faire valoir les droits fondamentaux des enfants avec un TSA.

En ChineModifier

Une étude préliminaire sur la prévalence du syndrome autistique en Chine, menée de façon concertée, suggère qu'un pour cent de la population chinoise pourrait être concerné[205].

En FranceModifier

L'Inserm évoque 100 000 personnes de moins de 20 ans ayant un TED en France, avec un ratio masculin/féminin de 4 pour 1[206].

DépistageModifier

La Haute Autorité de santé, dans ses « Recommandations sur le dépistage et le diagnostic de l'autisme », précise que le diagnostic se fonde sur divers arguments cliniques avec la collaboration des proches de la personne, et émet des recommandations destinées aux professionnels et intervenants[207].

La Fédération française de psychiatrie a émis depuis 2005 des recommandations pour le diagnostic de ces troubles[HAS 7]. Tout patient ou représentant légal du patient (par exemple, s'agissant d'enfants, les parents) est en droit de s'opposer à un diagnostic (y compris « en contre ») qui n'a pas été réalisé selon ces recommandations et à demander à un autre praticien de réaliser ce diagnostic selon les recommandations.

Les associations Autisme France et Autistes sans Frontières proposent des indications sur les signes d'alerte pouvant indiquer un autisme durant la petite enfance[208],[209].

Un dépistage précoce peut être effectué à partir de 18 mois de manière assez fiable (avec le test M-CHAT) par un pédiatre ou par les parents le cas échéant[210]. En cas de doute, à la suite de ce test il est recommandé d'effectuer dans les mois qui suivent un diagnostic plus précis en milieu spécialisé avec l'ADOS et l'ADI-R (Autism Diagnostic Interview). La possibilité d'un dépistage précoce, avant 18 mois, est un enjeu important et fait l'objet d'intenses recherches. De nombreuses études sur le développement des personnes autistes démontrent par ailleurs qu'un dépistage précoce permet la mise en place d'une prise en charge adaptée au plus tôt, ce qui permet d'augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l'enfant.

Concernée par le diagnostic des adultes, la Haute Autorité de santé a également publié en une recommandation de bonne pratique[HAS 8] visant à améliorer le repérage des troubles et le diagnostic des TED chez l'adulte, grâce à une meilleure sensibilisation des professionnels de la santé. En Suisse, les centres diagnostics compétents sont en augmentation et proposent de poser un diagnostic différencié et standardisé fondé sur des connaissances interdisciplinaires. Ces centres restent néanmoins peu présents dans certaines régions et une méthode de diagnostic standardisée est encore trop souvent absente[211].

La Fondation FondaMental, fondation de coopération internationale de recherche en santé mentale, créée en juillet 2007 par le ministère de la Recherche et de la Santé, bien qu'acceptant la notion de trouble du spectre de l'autisme et de syndrome d'Asperger, considère que l'autisme est « assimilé aux maladies mentales »[212]. Marion Leboyer et Pierre-Michel Llorca considèrent l'autisme au titre de trouble psychiatrique aux côtés de la dépression, de la schizophrénie, des troubles bipolaires et des conduites suicidaires[213].

Politique de santéModifier

 
Ruban de participation à la campagne de prise de conscience de l'autisme au Royaume-Uni (Autism Awareness Campaign UK (en)).

La France est le seul pays dans lequel il existe un autre système de référence que la CIM et le DSM : la CFTMEA. Un ensemble de praticiens y reste très attaché, tandis qu'un ensemble de parents d'autistes y est très opposé[réf. souhaitée]. En 2003, un rapport du député Jean-François Chossy exposant la situation des personnes atteintes d'autisme est remis au Premier ministre[214]. Rendu en 2007, l'avis no 102 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) – saisi par des associations de familles d'autistes en 2005 – indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté[96].

Parmi les sujets de controverse, on trouve la notion de psychose, le rapport à la psychanalytique et l’éventuelle déduction théorique sur le rôle des parents. Ces derniers, regroupés en association, ont amené ces controverses en politique ; c'est pourquoi il y a eu dans les années 2000 de nombreuses interventions politiques qui ont abouti à des recommandations sur les bonnes pratiques par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) en 2005[96] et la Haute Autorité de santé (HAS) en 2012[HAS 6]. Qualifié d'interventionniste cette situation n'est pas du goût de tous les praticiens[95].

À partir de 2005Modifier

Une circulaire interministérielle demande en une évaluation quantitative et qualitative de la politique concernant les personnes autistes ou atteintes de TED, afin d'établir un état des lieux et de définir les réponses à apporter, notamment en ce qui concerne les centres de ressources autisme[215].

Les familles ou proches de personnes autistes disposent en France depuis 2005 de centres Ressources Autisme (CRA) dans leur région, structures dédiées résultant du Plan Autisme 2005-2007[216],[217] pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les 600 000 autistes français et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien aux familles[218].

2012, Recommandations de la HAS et plan autisme 3Modifier

En 2012, des recommandations ont été émises par la Haute Autorité de Santé à l'attention des professionnels du pays[HAS 6], deux ans après le bilan sur l'état des connaissances sur le sujet[HAS 2]. À cette occasion, la HAS note que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la psychothérapie institutionnelle »[HAS 9] et elle considère ces données comme étant « non consensuelles »[HAS 9]. Ces recommandations ont également entraîné un vif débat. Les associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception[123], certaines associations de psychanalystes ont protesté[124].

La revue médicale Prescrire a émis des réserves sur la méthodologie d'élaboration de ces recommandations, évoquant un « faux-consensus »[219]. Laurent Mottron, neuroscientifique spécialiste de l'autisme par ailleurs très hostile à l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme, a critiqué la trop grande importance donnée à la méthode ABA tout en reconnaissant que « le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi-totalité un travail remarquable »[220].

Les résultats des premières structures expérimentales de « Centres Experts sur ABA » du plan autisme 3 montrent que seulement 3 % des enfants autistes ont intégré l'école ordinaire et les résultats sont en deçà des études originelles des méthodes comportementales[221].

Au CanadaModifier

Le nombre des personnes autistes ou avec un TED a été évalué à 69 000 en 2003, soit une personne sur 450[222]. Une étude de l'Hôpital de Montréal pour enfants sur l'année 2003-2004 indique une prévalence de 0,68 pour 1 000 ; une augmentation du taux chez les enfants scolarisés est évoquée dans plusieurs provinces par la Société canadienne d'autisme[222].

En IndeModifier

Des initiatives ont vu le jour telle la Society For The Autistics In India (SAI), organisme créé en 1995 à Bangalore, ses objectifs sont l'intervention précoce et un programme de développement de la communication[223].

Au MarocModifier

La part de la population autiste au Maroc est estimée en 2000 de 4 000 à 26 000 personnes[224], dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existait des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat, qui sont d’ailleurs fermés jusqu'à présent. La scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées. Le milieu associatif tente d'établir un partenariat avec le ministère de l'Éducation nationale (MNE) afin de disposer de classes adaptées dans les écoles primaires publiques et d'auxiliaires de vie scolaire[225].

HistoireModifier

 
Leo Kanner expose en 1943 les « dérangements autistiques du contact affectif ».

En 1908, le professeur autrichien Théodore Heller décrit un trouble qu'il présente comme une « démence juvénile » et qui sera dénommé plus tard sous le nom générique de « trouble désintégratif de l'enfance ».

La première formalisation clinique d'un trouble infantile distinct des schizophrénies a été faite en 1943 par Leo Kanner qui définit les « troubles autistiques du contact affectif » à travers onze cas correspondants[21].

Il reprend le terme « autisme » créé en 1911 par le psychiatre Eugen Bleuler à partir de la racine grecque αὐτός qui signifie « soi-même »[226]. Il l'utilisait alors pour distinguer l'un des trois comportements typiques des schizophrénies (adulte)[20] pour faire face à une réalité oppressante. Ce premier comportement, nommé « autisme », consistait pour y faire face à l'ignorer ou à l'écarter ; un deuxième consistait à la reconstruire, c'est la psychose ; et un troisième consistait à la fuir par dé-socialisation, ce qu'il associait aussi à la plainte somatique (hypocondrie). Bleuler est alors marqué par les travaux de psychopathologie de Wilhelm Wundt et par les idées de Sigmund Freud qui lui furent transmises par Carl Jung, alors son assistant.

Le besoin de distinguer et d'isoler un trouble propre au jeune enfant se retrouve avant 1943 chez Melanie Klein comme le rapporte Jacques Hochmann[227].

Vers la fin des années 1970, Lorna Wing redécouvre le travail oublié de Hans Asperger qui, comme Leo Kanner la même année, avait isolé des cas cliniques d'un trouble spécifiquement infantile qualifié d'« autistique »[78]. Elle publie en 1981 sa propre étude sur ce qu'elle nomme syndrome d'Asperger[24]. En 1982, elle propose l'idée d'une continuité entre les distinctions faites par Kanner et celles faites par Asperger[23], ce qu'elle met en évidence l’année suivante (1983) en définissant trois critères de référence[11] :

  • troubles qualitatifs de la communication verbale et non verbale ;
  • altérations qualitatives des interactions sociales réciproques ;
  • comportement présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs.

Cette « triade autistique » reste aujourd’hui une référence pour identifier et définir l'autisme et le trouble envahissant du développement. Cette catégorie (en abrégé : TED) est apparue en 1994 avec le passage du DSM III au DSM IV[22], mais la tendance en 2011 semble être à la préférence de la notion de spectre autistique et à la simplification de la triade en deux critères : l'un social, l'autre comportemental[228]. Cette description clinique a permis le développement, dans les années 1990, de la recherche en génétique et en neurophysiologie sur les causes et le traitement de l'autisme, puis du spectre autistique.

D'après Simon Baron-Cohen[229], l'archéologue Penny Spikins[230], le philosophe Josef Schovanec[231], ainsi que le journaliste Steve Silberman[232], l'autisme a joué un rôle positif à l'échelle de l'histoire de l'humanité, en permettant des avancées et découvertes, en termes d'ingéniérie notamment, mais aussi de linguistique et d'art. Baron-Cohen estime dans son ouvrage The Pattern Seekers que l'inventivité de l'espèce humaine est intimement liée à la capacité de systémisation, elle-même favorisée par l'autisme, qui a joué un rôle clé dans la révolution cognitive préhistorique[233].

Autisme et genreModifier

Les caractéristiques, aptitudes et difficultés personnelles liées aux différences neurologiques classées dans les TSA présentent une grande diversité individuelle. Un constat est que les hommes semblent plus souvent touchés par l’autisme que les femmes, tout particulièrement pour le syndrome d'Asperger[234]. Le genre d'une personne influence les probabilités d'être diagnostiqué autiste, les femmes semblant être sous-diagnostiquées (voir section suivante)[89].

Or dans la psyché, la sexualité et la vie sociale, l'individu est généralement « genré », d'une manière plus ou moins ressentie, marquée, subie ou affirmée. Et selon sa catégorie de genre, il sera plus ou moins facilement inclus ou marginalisé dans la société. Une personne autiste et appartenant à une minorité sexuelle (LGBTQ ; personnes lesbiennes, gaies, bisexuelles, transgenre et queer) présenterait donc un double risque d'exclusion de la vie sociale et sexuelle[235], ainsi qu'un risque très accru de frustration sexuelle[réf. souhaitée] si son TSA est très handicapant, car les familles et institutions ont longtemps supposé que les handicapés étaient asexuels (phénomène d'« angélisation »)[236], ou présentaient une bestialité sexuelle[237]. En institution, leurs droits à l'intimité et à la sexualité sont peu respectés, avec en outre un risque accru de violences sexuelles[pas clair][238],[239].

Depuis que Robert Stoller a, en 1964, formulé la notion d'identité de genre (« gender identity ») on distingue de plus en plus le genre de l'orientation sexuelle. Et depuis la fin des années 1990, parallèlement aux études de genre (en particulier aux travaux sur la diversité sexuelle et de genre, sur l'identité de genre, sur le rôle de genre et plus généralement sur le genre dans les sciences sociales), un nombre croissant d'enquêtes et d'études scientifiques se sont aussi intéressées à l'autisme au sein des différentes minorités de genre et de sexualité[235]. Dans ce contexte, divers·e·s auteur·e·s, intervenant·e·s et organisations militantes explorent la question des influences réciproques entre expérience vécue de l’autisme et influence du genre : existe-t-il, et si oui dans quelle mesure et avec quelles conséquences, des liens significatifs entre identité de genre, orientation sexuelle et autisme ? Les modèles théoriques disponibles (sociopsychologiques ou autres) expliquent-ils ces liens ? Quelle est l'expérience vécue par les personnes autistes qui s'identifient membres de la communauté LGBTQ et comment la mieux prendre en compte dans les démarches de reconnaissance et d'accompagnement de l'autisme ?[235].

Ces travaux sont compliqués par les débats sur les conceptualisations sociopsychiatriques de l’autisme d'une part, et sur celles des minorités de genre et de sexualité d'autre part. Mais il ressort des revues d'études faites dans les années 2000-2010 qu'« il existe une plus grande prévalence des personnes des minorités de genre chez la population autiste qu’au sein de la population neurotypique et, réciproquement, une plus grande prévalence de l’autisme chez les populations trans et non binaires que chez les personnes cisgenres »[235]. Ces relations entre autisme, identité de genre et orientation sexuelle sont actuellement des cooccurrences démontrées, et non des relations de causes effet. Selon Laflamme et Chamberland, sur la base d'une revue de la littérature publiée en 2020, la quantification et la compréhension de ces liens (occurrences, causalité ?) nécessitent d'affiner la connaissance du sujet, qui est facilement confronté à des limites méthodologiques, mais aussi à des conception diverses et parfois réductrice de la neurodiversité, y compris sexuelle et de genre[235].

Ce constat laisse penser qu'il existe une aggravation des difficultés quotidiennes pour les personnes à la fois autistes et LGBTQ. Des recommandations émergent au sein de la littérature académique comme au sein de la littérature militante pour aider ces personnes souvent doublement stigmatisées[235], via par exemple une plus grande ouverture à la diversité sexuelle, à la pluralité des genres et à la neurodiversité dans 'l'éducation à la sexualité, la prévention des souffrances et agressions sexuelles, la création d'espaces sécuritaires, etc[240].

L'autisme chez les femmesModifier

D'après l'équipe de Laurent Mottron, l'autisme chez les femmes peut être sous-diagnostiqué ou sur-diagnostiqué, en fonction des cliniciens impliqués et de l'insistance de certaines femmes pour obtenir ce diagnostic ; le diagnostic différentiel avec le trouble de la personnalité limite et le trouble de stress post-traumatique est ainsi particulièrement ardu[241]. [réf. nécessaire]Ceci peut être attribué au fait que les femmes ont été éduquées pour développer plus de stratégies d'adaptation (imitation et camouflage inclus) que les hommes, ce qui les aiderait à dissimuler leurs traits autistiques. Elles seraient par exemple plus nombreuses à s’entrainer à converser avant de socialiser ou à imiter leur entourage, ce qui expliquerait que les intérêts des filles autistes s’alignent fréquemment sur ceux des filles neurotypiques de leurs âges, contrairement aux garçons qui développent des intérêts plus atypiques. Les filles autistes auraient alors plus de facilité à se faire des amis que les garçons, mais seraient moins facilement diagnostiquées[242]. Parmi les personnes diagnostiquées, il est estimé que le ratio homme-femme s’élève à 1 sur 4 alors que le ratio réel serait estimé à 1 sur 3[243]. Effectivement, Les évaluations des TSA ont d'abord été conçues en se basant exclusivement sur des cas de garçons autistes ; comme l'autisme féminin se présente différemment, beaucoup de femmes concernées peuvent ne pas être diagnostiquées.

Il existe une association francophone de femmes autistes qui sensibilise à ces questions[244].

Il n'existe pas encore de consensus à ce sujet, mais des études suggèrent qu'il y aurait dans la population autiste (par rapport à la population neurotypique) une surreprésentation de personnes issues des minorités de genre, et au sein de ces dernières, les personnes assignées femmes à la naissance seraient sur-représentées[245],[246].
D'autres études n'ont pas observé de significativité pour cette recherche de corrélation particulière[247],[248],[249], ou ne se sont pas même intéressé à l’appartenance de genre dans la présentation des résultats obtenus[250],[251].

AnnexesModifier

BibliographieModifier

Par ordre chronologique de parution

OuvragesModifier

Références anciennes (à titre indicatif)Modifier

  • Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, France, Gallimard, (1re éd. 1967)
    Ouvrage considéré obsolète de par les théories développées.
    • Théo Peeters (trad. du néerlandais par Brigitte Nelles), Autisme, la forteresse éclatée, éd. Pro Aid Autisme, , 158 p. (ISBN 2-907798-00-6)
      Ouvrage démontrant l'obsolescence de La Forteresse vide.
  • Frances Tustin, Autisme et psychose de l'enfant, éditions du Seuil, coll. « Points », 1972.
  • Frances Tustin, Autisme et protection, éditions du Seuil, coll. « La couleur des idées », 1992 (ISBN 2-02-013661-9).
  • Donald Meltzer, Exploration dans le monde de l'autisme, Éd. Payot, 1975.
  • Frances Tustin, Les états autistiques chez l'enfant, éditions du Seuil, 1986.

ArticlesModifier

  • Franck Ramus, Quelles questions pose l’autisme ? Comment y répondre ?, le Bulletin scientifique de l’arapi, automne 2013, numéro 32. (en ligne)
  • Jacqueline Nadel, Quelques commentaires suscités par la conclusion de l’Université d’automne de l’arapi, faite par Franck Ramus, le Bulletin scientifique de l’arapi, automne 2013, numéro 32. (en ligne)

Recommandations et rapportsModifier

  • CECE (rapporteur : Christel PRADO), Avis Le coût économique et social de l'autisme (et synthèse), saisine parlementaire de l'Assemblée nationale, rapport adopté le 09/10/2012, publié le 09/10/2012
  • Guide français de 1996[252], et rapport consultatif est paru en 2010[HAS 10];
  • Guide de bonnes pratiques du Ministère de la santé espagnol en 2006[253] ;
  • SIGN pour l'Écosse en 2007[254] ;
  • Guide de l'État de New York[255].

Autobiographies de personnes autistesModifier

Autres biographiesModifier

LittératureModifier

Cinéma et télévisionModifier

De nombreux films — documentaires ou de fiction — et séries mettent en scène l'autisme :

Bande dessinéeModifier

Notes et référencesModifier

NotesModifier

  1. Le DSM-IV précise que ces derniers doivent être accompagnés d'un trouble dans au moins un des trois domaines suivants : les interactions sociales, le langage utilisé dans la communication sociale, la symbolique ou les jeux d'imagination. Il exclut notamment le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance : définition exacte en anglais, traduction française
  2. Tableau présenté au sein de l'article Levy 2009 pour fins de diagnostic différentiel, la colonne « autism » est une sous-catégorie d'« autism spectrum disorders ». Dans la source que l'article du Lancet entend résumer (cet article) l'acception du mot autisme est précisée en se référant à Leo Kanner, mais il est bien précisé que la correspondance avec des critères du DSM IV est remise en cause.
  3. Laurent Mottron est professeur en psychiatrie, titulaire d'une chaire de neurosciences cognitives de l'autisme à l'Université de Montréal et dirige un programme sur l'autisme à l'hôpital de Rivière-des-Prairies de Montréal.
  4. Jonas Melke, Hany Goubran-Botros, Pauline Chaste et Catalina Betancur, « Abnormal melatonin synthesis in autism spectrum disorders », Molecular Psychiatry, vol. 13, no 1,‎ , p. 90–98 (ISSN 1359-4184, PMID 17505466, PMCID 2199264, DOI 10.1038/sj.mp.4002016, lire en ligne, consulté le ).
  5. « ils ont été soigneusement rangés dans un réfrigérateur qui ne décongelait pas. Leur repli sur eux-mêmes semble être une façon d'échapper à cette situation en cherchant le réconfort de la solitude ». De l'anglais : « the beginning to parental coldness, obsessiveness, and a mechanical type of attention to material needs only.... They were left neatly in refrigerators which did not defrost. Their withdrawal seems to be an act of turning away from such a situation to seek comfort in solitude. » Leo Kanner (1943) Nerv Child 2: 217–50. Reprinted in Kanner, L (1968) « Autistic disturbances of affective contact » Acta Paedopsychiatr. 35(4):100–36. PMID 4880460
  6. « On notera que la définition qu’il donne de l’autisme concorde avec celle de Kanner (1943), laquelle exclut les handicapés et les arriérés mentaux. » Karen Zelan dans Perspectives : revue trimestrielle d’éducation comparée vol. XXIII, no 1-2, 1993, p. 83-100 ; Citation page 9-10 du pdf consultable en ligne ici
  7. Jacques Hochmann Un phénomène social : l'autisme (source utilisée) il précise ensuite : « Elles cherchent à élucider les mécanismes qu’utilise un enfant, privé, pour toutes sortes de raisons, en grande partie biologiques, d’une communication normale avec son environnement, afin d’organiser sa représentation du monde. »
  8. L'étude de Brick, réalisée en 2000 dans le New Jersey (États-Unis), auprès d'une population de 8 886 enfants donne 67,4/10 000 enfants appartenant au « spectre autistique ». (ensemble des troubles envahissants du développement hors syndrome de Rett et trouble désintégratif de l'enfance).

RéférencesModifier

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  3. François Medjkane et Gisèle Apter, « Épigénétique et autisme. Entre inné et acquis : un espace de convergence », L'information psychiatrique, vol. 9, no 90,‎ , p. 753-759 (DOI 10.1684/ipe.2014.1262, lire en ligne).
  4. Ashley M. Kopec, Maria R. Fiorentino et Staci D. Bilbo, « Gut-immune-brain dysfunction in autism : importance of sex », Brain Research,‎ (ISSN 1872-6240, PMID 29360468, DOI 10.1016/j.brainres.2018.01.009, lire en ligne, consulté le ).
  5. Rachel Loomes, Laura Hull et William Polmear Locke Mandy, « What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder ? A systematic review and meta-analysis », Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, vol. 56, no 6,‎ , p. 466–474 (ISSN 1527-5418, PMID 28545751, DOI 10.1016/j.jaac.2017.03.013, lire en ligne, consulté le ).
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  8. « Autisme & convention des Nations Unies relatives aux droits des personnes handicapées », Autisme Europe, (consulté le ).
  9. a b et c Florian Forestier, « Comme un tremblement dans l’être au monde : L’autisme comme question adressée à la phénoménologie », Annales de phénoménologie - Nouvelle série, vol. 19,‎ , p. 375-396 (lire en ligne).
  10. a b et c CIM-10 section F84
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  129. « Dans un chapitre intitulé « Le défi de l’apprentissage » [de L’amour ne suffit pas, (1950)] il expose en détail les méthodes éducatives employées à l’École orthogénique, qui reposent sur des idées empruntées non seulement à John Dewey, mais aussi à Maria Montessori, et adaptées par Bettelheim. Celui-ci a reconnu le rôle particulièrement important joué par l’expérience sensorielle, en tant que précurseur de l’apprentissage intellectuel, dans l’éducation des jeunes autistes (1962) » Karen Zelan dans Perspectives : revue trimestrielle d’éducation comparée vol. XXIII, no 1-2, 1993, p. 83-100 ; Citation page 2 du pdf consultable en ligne ici
  130. « De la toute première à la dernière de mes publications je parle sans ambiguïté d'une condition congénitale. Mais parce que j'ai décrit les particularités de certains parents en tant qu'individus, on a sorti mes paroles de leur contexte pour me faire dire : Tout est de la faute des parents. » de l'anglais : « anglais : From the very first publication until the last, I spoke of this condition in no uncertain terms as "innate." But because I described some of the characteristics of the parents as persons, I was misquoted often as having said that "it is all the parents' fault. » 1969, Leo Kanner au meeting de l'Autism Society of America. (source)
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  136. « Ni rituel psychanalytique ni réductionnisme génétique ! » sur www.lemonde.fr/idees du 9 mars 2012, par Yehezkel Ben-Ari, neurobiologiste, Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique et Eric Lemonnier, pédopsychiatre. « La prétention des psychanalystes de guérir cette maladie avec des séances de psychanalyse ne tient pas, car on ne peut pas ignorer la biologie. Le manque de fondement scientifique de cette branche et le fait qu'elle s'affranchit du minimum de preuves statistiques auxquelles sont astreints tous ceux qui veulent développer des traitements est inacceptable. »
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  139. Voir par exemple :
  140. ainsi Franck Ramus, professeur attaché à l'École normale supérieure en sciences cognitives, qui estime sur son blog qu'elle « ne permet de strictement rien conclure, ni quant à l'efficacité de la prise en charge psychothérapique, ni quant à des mécanismes qui pourraient expliquer une éventuelle efficacité » cf. Franck Ramus, « Approches psychothérapiques de l'autisme : A propos d'une étude française de 50 cas », sur Blog de Franck Ramus, (consulté le )
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Documents de la HASModifier

  1. a et b Résumé 2010 p. 3
  2. a b et c Synthèse 2010 p. 8
  3. [PDF] Recommandation 2005 p. 13
  4. a et b Résumé 2010 p. ?
  5. Recommandation 2005 p. 38
  6. a b et c Recommandation HAS 2012.
  7. Recommandation 2005
  8. Autisme et autres TED, diagnostic et évaluation chez l’adulte.
  9. a et b HAS, recommandations 2012 p. 27
  10. résumé

Voir aussiModifier

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Il existe une catégorie consacrée à ce sujet : Autisme.

Articles connexesModifier

Liens externesModifier