Fondation Jérôme-Lejeune
Chercher, Soigner, Défendre |
| Fondation |
|---|
| Zone d'activité |
Plusieurs pays et principalement la France |
|---|---|
| Type | |
| Forme juridique |
Fondation reconnue d'utilité publique en France Fondation |
| Domaines d'activité |
Syndrome de Down, recherche-développement en autres sciences physiques et naturelles |
| Financement |
Dons, legs et donations |
| Objectif |
Chercher des traitements pour les maladies génétiques avec déficience intellectuelle Soigner et défendre les patients Défendre les embryons |
| Méthode |
Recherche thérapeutique, centre de consultation médicale spécialisée et bioéthique |
| Siège |
Paris (31, rue Galande, 75005) |
| Pays |
| Fondateurs | |
|---|---|
| Président | |
| Vice-président |
Jean-Marie Schmitz |
| Direction |
Thierry de La Villejégu |
| Trésorier |
Nicolas Tardy-Joubert |
| Personnes clés | |
| Idéologie | |
| Chiffre d'affaires |
11,5 M€ () |
| Site web |
| SIREN | |
|---|---|
| TVA européenne |
FR72407796556 |
| OpenCorporates |
La fondation Jérôme-Lejeune, parfois simplement appelée fondation Lejeune, est une fondation française conservatrice qui indique poursuivre les travaux du généticien Jérôme Lejeune, soutenant notamment la recherche sur la trisomie 21.
La fondation, d'inspiration chrétienne, est par ailleurs l'une des principales associations du mouvement pro-vie en France[1], militant contre l'Interruption volontaire de grossesse (IVG)[2],[3] ou l'euthanasie[4].
Création modifier
La fondation Jérôme-Lejeune est créée le par l'association « Les amis du professeur Lejeune », parmi les objets de laquelle figure « la défense de la vie humaine de son premier instant à son terme ».
La fondation obtient le statut de reconnaissance d'utilité publique en temps record, le . Toutefois, la lutte contre le droit à l'IVG de Jérôme Lejeune et la célérité record d'obtention de la reconnaissance d'utilité publique soulèvent alors des interrogations.
L'un des fondateurs de l'association « les amis du professeur Lejeune », qui crée la fondation est alors Hervé Gaymard, secrétaire d'État à la santé et à la Sécurité sociale, comme son épouse, Clara Lejeune-Gaymard, fille de Jérôme Lejeune. Celle-ci est aussi membre fondatrice de la Fondation et ancienne directrice de cabinet de Colette Codaccioni, lorsque cette dernière était ministre de la solidarité entre les générations, dans le premier gouvernement d'Alain Juppé. Toutefois, Jean-Marie Le Méné, membre fondateur de la Fondation, conseiller référendaire à la Cour des comptes et beau-frère de Clara Lejeune-Gaymard réfute toute collusion entre la fondation et le gouvernement[5].
Financement modifier
La fondation déclare en 2020 un budget global de 11 508 000 euros provenant majoritairement de donations et legs[6].
Recherche scientifique modifier
La fondation Jérôme-Lejeune indique effectuer des recherches scientifiques au moyen de l'institut Jérôme-Lejeune, qui associe soins et recherche scientifique[7][source insuffisante]. Ces recherches visent la découverte de traitements réduisant les troubles occasionnés par la surexpression des gènes, afin d'augmenter la capacité cognitive des personnes trisomiques 21. L'institut a lancé un programme visant à découvrir des molécules qui pourraient être utilisées dans des médicaments, comme l'acide folinique et l'enzyme CBS[8].
En 2018, l’Institut Jérôme Lejeune reçoit un prix Klesia « Avance en Âge 2018 » pour sa consultation pluridisciplinaire dédiée au vieillissement des personnes avec déficience intellectuelle[9].
Depuis 2014-2015, la fondation Lejeune soutient financièrement le laboratoire ManRos Therapeutics, situé à Roscoff, pour un programme de recherche portant sur la recherche d’inhibiteurs du gène DYRK1A (en), une protéine impliquée dans la dégénérescence des neurones en lien avec la trisomie 21 et la maladie d'Alzheimer[10].
En , la fondation Lejeune soutient le projet de recherche : « Respire 21 » de l’hôpital Necker-Enfants malades qui développe la prise en charge précoce de l’apnée du sommeil chez les enfants porteurs dont 30 à 50 % sont sujets à ces troubles[11].
En , la fondation s’associe avec la fondation IMIM de Barcelone pour le projet de recherche : Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety' (PERSEUS)[12],[source insuffisante]. Cette étude clinique exploratoire franco-espagnole étudie la tolérance de l’EGCG et recherche des marqueurs d’efficacité[13].
En 2017, la fondation lance Horizon 21, un projet collaboratif européen qui a pour objectif de préparer un essai thérapeutique de la maladie d'Alzheimer dans la population trisomique 21, en vue d’une généralisation à l’ensemble de la population[14].
La même année, des scientifiques comprenant des membres de l'Académie des Sciences et du Collège de France demandent le retrait de la reconnaissance d'utilité publique de la fondation en relevant que celle-ci a attaqué la quasi-totalité des autorisations délivrées par l'Agence de la biomédecine, mais que celle-ci organise aussi les marches contre l'interruption volontaire de grossesse (IVG) à Paris[15] et s'est impliquée dans les élections primaires de la droite[16].
Consultations médicales modifier
En 1997, la fondation créé l’Institut Jérôme Lejeune, premier centre médical européen spécialisé dans le suivi des patients porteurs de trisomie 21 ou d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique[17].
En 2011, selon les recommandations du ministère de la Santé et de l’Agence régionale de santé de l’Île-de-France, l'hôspital Saint-Joseph et l’Institut Jérôme-Lejeune créent un groupement de coopération sanitaire pour permettre à la fondation de poursuivre son activité de consultation en bénéficiant du soutien d’une structure hospitalière[18],[source insuffisante].
Communication et prises de position modifier
La fondation Lejeune prend position pour défendre les personnes porteuses de trisomie 21 et est connue pour ses positions défavorables à toute intervention sur le vivant[19]. Elle est qualifiée de « conservatrice »[20] voire d'« ultraconservatrice » par plusieurs médias[21],[22].
Conférences et auditions modifier
La fondation Lejeune participe au débat sur la bioéthique. Jean-Marie Le Méné, son président, a été auditionné en 2009 puis en 2018[23] dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique par le Conseil d’État et l’Assemblée nationale[24].
Tous les 21 mars, lors de la Journée mondiale de la trisomie 21 et à la demande des parlementaires européens, la fondation Lejeune organise une rencontre à Bruxelles pour présenter l’état de la recherche et ses perspectives[25]. En 2017, à cette occasion, le président du Parlement, Antonio Tajani, a pris la parole pour apporter son soutien politique[26].
En 2017, la fondation Lejeune et le Dr Laurent Meijer (ManRos Therapeutics), le Dr Conrad Kunick (université de Braunschweig) et le Dr Yann Hérault (Institut de génétique, biologie moléculaire et cellulaire, université de Strasbourg) ont organisé une conférence à Saint-Malo avec des chercheurs travaillant sur le gène DYRK1A, impliqué dans des maladies telles que la trisomie 21, l’autisme ou la maladie d'Alzheimer[27].
Le à Paris, lors d'un colloque organisé par la fédération européenne One of Us et la fondation Lejeune, Rémi Brague[28], de l’Institut de France, a lancé avec plusieurs intellectuels européens une plateforme de réflexion, consacrée à l’avenir de l’Europe[29].
Campagne publicitaire modifier
La fondation Jérôme-Lejeune est à l'initiative, avec d'autres associations de campagne de sensibilisation du grand public sur le thème de la trisomie 21. En 2012, elle participe à la campagne Trisomique et alors, une campagne d'affichage de personnes atteintes de trisomie 21.
Pour la Journée mondiale de la trisomie 21, le , elle participe au lancement de la vidéo Dear Future Mom, message adressé aux futures mamans d'enfants atteints de trisomie avec différentes associations[30].
Lors de la fête des pères, une autre vidéo, Mon papa, est diffusée par la fondation. La vidéo, qui traite de la relation entre un enfant trisomique et son père, atteint plus de 250 000 vues[31],[32].
La fondation participe chaque année à la « Course des héros », événement qui rassemble des sportifs venus courir pour une cause qui leur est chère[33]. En 2018, plus de 1 000 participants participent au semi-marathon de Paris en courant pour la fondation Lejeune[34].
La fondation Lejeune collabore avec Clotilde Noël, mère de la petite Marie, porteuse de trisomie 21, et autrice du livre Tombée du nid et de l’association du même nom[35],[36].
Prises de positions modifier
La fondation Lejeune milite contre l'avortement ou soutient des associations anti-IVG comme La Marche pour la vie[37],[21].
La fondation entretient des liens étroits avec La Manif pour tous, dont elle partage les idées contre le mariage et l'adoption pour les couples de même sexe, elle fait en effet partie de ses partenaires officiels[38]. La présidente de ce collectif d'associations, Ludovine de La Rochère, a été responsable de la communication à la fondation[39].
Lobbying modifier
La fondation est inscrite sur le registre des représentants d'intérêts européen depuis 2015, et déclare à ce titre des dépenses annuelles d'un montant inférieur à 10 000 euros[6].
Recours auprès de l'agence de bioéthique modifier
La fondation Lejeune intente régulièrement des recours contentieux, une faible minorité aboutissent.
En 2017, elle avait depuis sa création déposé 40 recours contre des autorisations délivrées par l'Agence de la biomédecine, soit la quasi-totalité des autorisations du domaine de recherche sur les embryons[15]. En 2021, sur les 50 recours déposés, 35 sont déjà purgés, parmi lesquels trois annulations de protocole ont été ordonnées par le juge administratif[40].
En 2022, 59 recours avaient été intentés, parmi lesquels 15 sont encore en cours, dont un devant le Conseil d'État[41].
Opus Dei modifier
Selon Peter Hertel, la fondation Jérôme-Lejeune est une association proche de l'institution catholique de l'Opus Dei[42]. Le président actuel de la fondation, Jean-Marie Le Méné, est lui-même considéré par Michel Dufourt comme un proche de l'Opus Dei[43], tandis que Jérôme Lejeune était membre de cette organisation[44],[45].
Controverses modifier
En 2013, Act Up-Paris asperge les locaux de la Fondation Lejeune de faux sang, pour protester contre « l'homophobie » de la chargée de communication de la Fondation à l'époque, Ludovine de La Rochère[46].
En 2016, un fascicule anti-IVG édité par l'association est diffusé dans un lycée privé catholique de l’académie de Montpellier. Laurence Rossignol, la ministre de la Famille, de l’Enfance et des Droits des Femmes indique qu'il s'agit d'un document de propagande qu'il importe de dénoncer et de démasquer[47],[48]. Danielle Gaudry, ancienne responsable de la commission avortement au planning familial qui avait qualifié ce fascicule de « manuel de manipulation », est attaquée en diffamation par la Fondation, puis relaxée[49].
En , dans une tribune publiée par le quotidien Le Monde, 146 scientifiques s'élèvent contre les prises de position de la fondation contre les recherches sur l'embryon et l'avortement[50],[51]. Ils dénoncent « l'activisme judiciaire » et les « déclarations caricaturales » de la fondation[15]. Ces recours contentieux continus contre la recherche sur les embryons pousse les scientifiques à créer la Société française de recherche sur les cellules souches[40].
En , la presse révèle que la fondation Lejeune soutient financièrement les avocats des parents de Vincent Lambert[52] à hauteur de « 100 000 euros annuels ».
Par un arrêt du , la fondation Lejeune et La Manif pour tous doivent verser à la société protectrice des animaux (SPA)15 000 € de dommages et intérêts pour parasitisme d'une campagne de cette dernière[53].
En , Télérama estime que la fondation Jérôme-Lejeune « s’évertue à amoindrir le rôle de Marthe Gautier » dans la découverte du chromosome surnuméraire chez les personnes atteintes de trisomie 21, et qu'elle contribuerait ainsi à un effet Matilda vis-à-vis de Marthe Gautier[54].
Notes et références modifier
- Extrême France. Les mouvements frontistes, nationaux-radicaux, royalistes, catholiques traditionalistes et provie de Fiammetta Venner, Éditions Grasset & Fasquelle, Paris, 2006.
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, L'Express, (ISSN 0014-5270, consulté le ).
- Maître Eolas, « Libertés, libertés chéries », sur le blog de Maître Eolas, (consulté le ).
- Samuel Laurent, « À l'école française des "libéraux-conservateurs" », Le Monde, (ISSN 0395-2037, consulté le ).
- Michèle Aulagnon, « Les opposants à l'avortement créent une fondation Jérôme Lejeune », sur Le Monde, (consulté le )
- « Registre des représentants d'intérêts - Rechercher dans le registre », sur ec.europa.eu (consulté le ).
- Article sur DestinationSanté.com
- « Vaincre la trisomie 21 » sur La Croix, novembre 2004.
- « Prix Klesia handicap : quatre lauréats récompensés ! », sur Handicap.fr (consulté le )
- (en) « DYRK1A, related kinases and human disease », sur Manros Therapeutics, (consulté le ).
- « La Fondation Lejeune lance « Respire 21 », un programme de recherches sur l’apnée du sommeil », La Croix, (consulté le )
- (en) « PERSEUS: New paediatric clinical trial in children with Down syndrome », sur T2I Research Society, (consulté le )
- (en) « Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety (PERSEUS) (PERSEUS) », sur Clinical Trials, (consulté le ).
- « En Quête de Sens – 21 mars 2019 : Journée mondiale de la trisomie 21 : comment la recherche sur la trisomie peut faire progresser la connaissance de la maladie d’Alzheimer ? », sur Radio Notre Dame, (consulté le ).
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- Virginie Ballet, « Près de 150 médecins mettent en garde contre la Fondation Lejeune », Libération, (consulté le ).
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- Article de L'Humanité.
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- « Attaquée en diffamation pour avoir critiqué un livret anti-avortement , une gynécologue relaxée », Courrier picard, (consulté le )
- « Nous, médecins et chercheurs, mettons en garde contre la Fondation Jérôme-Lejeune », Le Monde, (consulté le )
- Gaëlle Dupont, « 146 médecins et chercheurs accusent la Fondation Lejeune d’entraver la recherche sur l’embryon », Le Monde, (consulté le ).
- « affaire-vincent-lambert-qu-est-ce-que-la-fondation-lejeune-qui-finance-les-frais-d-avocat-des », Ouest-France
- « La Manif pour tous condamnée en appel pour avoir plagié la campagne de la SPA », sur www.legalis.net, (consulté le )
- Samuel Gontier, « CNews célèbre Jérôme Lejeune pour servir la cause des opposants à l’avortement »
, sur Télérama, (consulté le )
Voir aussi modifier
Article connexe modifier
Liens externes modifier
- Site officiel
- Ressources relatives aux organisations :
- Ressource relative à la recherche :
- « Genethique, site de bioéthique de la fondation » (consulté le )
- « Institut Jérôme-Lejeune » (consulté le )
