Utilisateur:LMCFr/Brouillon
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LMC France modifier
Association reconnue sur le plan national et international, LMC France a été créée le 5 février 2010 par Mina Daban. Sa vocation est de rassembler les patients et leurs proches pour les aider dans leur lutte contre la maladie, de promouvoir l’éducation et la sensibilisation de tous à la LMC, et de récolter des fonds destinés à soutenir la recherche et les personnes malades. LMC France constitue un foyer d’initiatives bénévoles pour la création d’événements destinés à mieux faire connaître la LMC. L’Association prend en charge la création d’oeuvres artistiques, la diffusion d’outils d’information, le recueil de témoignages, l’organisation de réunions d’information. Elle est à l’origine des États Généraux de la LMC et de la Journée mondiale de sensibilisation à la LMC. Sommaire
L’histoire de Mina Daban et de LMC France modifier
Après des études de droit à l’Université d’Aix-Marseille, Mina Daban prend en charge pendant une quinzaine d’années l’organisation régionale de formation pour adultes de la région PACA. Elle y conçoit et développe des projets de formation innovants.
Mariée, mère de deux enfants, Mina est diagnostiquée LMC en 2003. Le premier traitement lui occasionne de graves effets secondaires, à tel point qu’elle reste clouée au lit six années durant. Cependant, grâce aux progrès de la recherche, Mina bénéficie de nouveaux traitements qui lui permettent de retrouver une vie quasi normale. En 2010, elle fonde l’association de patients « LMC France » qu’elle préside.
L’objectif premier de LMC France est de combler le vide dans lequel sont plongés les patients, un vide qu’a connu Mina pendant les premières années de sa maladie. Désormais, elle consacre son temps à informer les patients touchés par la LMC pour les aider à améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches.
L’histoire du logo : « La coccinelle de Mina » modifier
Objectifs de LMC France modifier
- Développer par tous moyens, toutes actions liées à la leucémie myéloïde chronique.
- Rassembler les patients et leurs proches afin de les aider dans leur lutte contre la maladie à travers la recherche, l’information et la formation.
- Promouvoir l’éducation et la sensibilisation de tous à la leucémie myéloïde chronique.
- Récolter des fonds pour le soutien à la recherche et aux personnes malades.
Journée Mondiale LMC modifier
Depuis 2011, chaque année LMC France organise la Journée Mondiale LMC afin de porter le porter le plus haut possible la voix des patients touchés par la LMC.
Le livre Blanc modifier
Mieux comprendre La Leucémie Myéloïde Chronique modifier
C’est une anomalie génétique acquise, elle n’est donc pas héréditaire
Ils soutiennent LMC France modifier
Plusieurs personnalités connues du grand public, soutiennent l’association LMC France. Le chanteur compositeur Jean-Jacques Goldman a apporté son soutien à la deuxième journée mondiale de la LMC en étant parrain de l’évènement. Par la suite c’est le chanteur de rap Shurik'n du groupe "I AM" qui apportera son soutien à la l’association. Le pilote de motocross Damien Prévot, lui-même atteint de la leucémie myéloïde chronique, roulera pour l’association LMC France au Touquet.
L’aide aux patients modifier
Au travers de son site internet LMC France apporte de l’aide aux patients souffrant de la LMC. On peut y retrouver une rubrique d’aide aux patients destinées à faciliter la compréhension de cette maladie mais également son traitement. LMC France a mis au point la mallette de l’observance afin de faciliter la prise des médicaments selon leur horaire établi. Si cela n'est pas respecté, on parlera alors d’inobservance, une condition qui peut faire échouer le traitement médicamenteux et mettre en danger la santé d'un patient. D’autre part, LMC France s’efforce au quotidien à faire connaitre la LMC autour d’elle. Notamment aux docteurs généralistes qui ne sont pas forcément les plus aux courants de ce cas de maladie rare. Dernièrement, LMC France a pour projet de lancer une application mobile qui permettra aux patients de plus facilement s’y retrouver dans la prise de leurs médicaments.
Notes et références modifier
- Journée mondiale de la LMC, article l'APHM
- Journée mondiale de la LMC, article la Provence
- L'INSERM parle de LMC France
- Damien Prévot roule pour LMC France, article France 3
- L'équipe Patrick Auberger accueille les patients de l'association LMC France, l'INSERM
- CML Advocates Network