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Association Française du Vitiligo

Cadre

But	regrouper les malades , les soutenir et diffuser une information vérifiée sur le vitiligo

Fondation

Fondation	26 Décembre 1991

Identité

Siège	11 rue de Clichy, 75009 Paris (France)
Président	Jean-Marie Meurant

Association Française du Vitiligo (AFV)

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L’Association Française du Vitiligo est une association de malades qui soutient et défend environ 1 000 000 de personnes ainsi que leurs familles, qui tous espèrent une meilleure écoute médicale et de vraies prises en charge.

L'AFV est une association sans but lucratif, régie par la loi du 1er Juillet 1901, créée en décembre 1991, et déclarée au Journal Officiel et à la Préfecture de Police de Paris le 22 janvier 1992.

Notions clefs du Vitiligo

Le vitiligo est une dermatose qui se caractérise par une disparition des mélanocytes, cellules responsables de la pigmentation de la peau, et laisse apparaître des zones dépigmentées sur certaines parties du corps (mains, pieds, visage, torse etc…). Le vitiligo touche 0,5 à 1% de la population En France, on estime que 900.000 à 1,2 million de personnes sont concernées. Le vitiligo peut survenir à n'importe quel moment de la vie sans distinction d'âge, de sexe, d'origine géographique ou teinte de peau.

C'est une maladie auto-immune évolutive qui n'est ni infectieuse, ni contagieuse, ni physiquement douloureuse. Cependant le vitiligo peut fortement affecter la qualité de vie et avoir des répercussions psychologiques très traumatisantes sur les malades, qu'il est important de ne pas négliger.

La gouvernance de l'Association Française du Vitiligo

Le fonctionnement de l'AFV est assuré par un conseil d'administration composé de 15 membres et d'un bureau : président, vice-président, secrétaire, secrétaire-adjoint, trésorier, trésorier-adjoint, tous bénévoles.

Son comité scientifique

Le comité scientifique est composé de médecins praticiens, de chercheurs, chefs de service en dermatologie, sociologue et psychologue. Son rôle est de garantir la validité et le sérieux des informations diffusées par l’AFV. La rigueur scientifique et l’engagement professionnel de chacun permettent à l’association d’être un interlocuteur reconnu auprès des instances officielles, d’apporter des réponses précises et justes aux questions posées par les malades. Les membres du comité scientifique tiennent régulièrement des conférences, tables rondes organisées par l’AFV et fournissent des articles, qui sont publiés dans la Newsletter et sur le site. Le comité scientifique facilite les échanges avec les équipes de recherche à l’étranger et informe les malades des nouvelles pistes thérapeutiques.

Son objet

L'Association a une mission d'information auprès du grand public en lien avec les membres du comité scientifique et d'experts. Elle regroupe les personnes atteintes de la maladie et leurs familles, informe sur les publications et recherches faites en France et à l'étranger. Elle représente aussi les malades auprès des instances ministérielles, européennes et internationales, et auprès des instances médicales. Elle défend leurs intérêts, en contact étroit avec le monde médical, les laboratoires, les institutions et les entreprises qui pourraient aider l'Association. Enfin, elle réalise des actions de sensibilisation auprès du grand public.

Ses actions de soutien

Plusieurs axes prioritaires : la mise en place d'un vrai parcours de soin, la création d'un réseau multidisciplinaire, l'obtention d'un remboursement intégral des soins. L’AFV se mobilise également au nom des malades, auprès du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’État chargé de l'égalité entre les femmes et les hommes et de la lutte contre les Discriminations, pour une meilleure reconnaissance de la maladie et de son impact sur la qualité de vie.

Ses actions spécifiques

Adhérents lors d'une réunion de l'AFV

L'AFV propose diverses activités régulières de soutien telles que : ateliers maquillage correcteur conduits par des maquilleurs professionnels accompagnés par un psychologue, des ateliers “mieux-être avec le vitiligo”, des groupes de paroles animés par des psychologues. Elle offre un accueil téléphonique hebdomadaire, un site internet ouvert à tous, une newsletter. L’association est très active sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram).

L'AFV est ponctuellement présente dans les médias (passages radios, presse papier ou numérique, rédaction de tribunes) et est régulièrement citée en référence dans les articles consacrés au vitiligo. Plus récemment la polémique autour d'une parole injustifiée et malhabile de Jean-Luc Mélenchon comparant la maladie Vitiligo du Premier Ministre Edouard Philippe aux 101 dalmatiens a été mise en avant par des articles, dont le magasine Paris Match qui souligne plusieurs fois l'existence de l'association AFV. L'article a été également permis de mettre en avant le fait dans la newsletter du journal

Elle organise chaque année depuis 2013 " les Rencontres Annuelles du Vitiligo" et mène des actions lors de la Journée Mondiale du Vitiligo en Juin. En raison du contexte sanitaire actuel, la Journée Mondiale 2020 a été réalisée par visioconférence.

Ses engagements

L'AFV participe aux protocoles d'essais cliniques, aux recherches et enquêtes médicales. Elle soutient des évènements artistiques ou sportifs, porteurs de messages de sensibilisation et d’information sur le Vitiligo. Elle est présente dans les divers congrès dermatologiques, elle est membre d'alliances et entretient des relations régulières avec le SNDV et la SFD.

Son implication dans l'International

Les objectifs de l'AFV s’inscrivent dans une dynamique d’échanges nationaux et internationaux entre toutes les associations s’occupant du Vitiligo, à travers le monde. Ainsi l'Association est membre de l'IADPO et participe à de nombreux congrès internationaux. Elle est en relation avec des associations étrangères partenaires. Elle est à l’origine de VIPOC et membre de la Global Vitiligo Foundation (GVF)

Liens externes

Site officiel de l'Association Française du Vitiligo

Wikipédia Vitiligo