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Emmanuel Hirsch (éthique)

philosophe et professeur d’éthique médicale français

BiographieModifier

Après avoir suivi un parcours conciliant une activité professionnelle dans le champ de la porcelaine et des études de philosophie (doctorat consacré à l’éthique médicale[2]), Emmanuel Hirsch rejoint France Culture comme producteur de 1983 à1998[3]. Il a été rédacteur en chef de l'émission Sidamag animée par Pascal Sanchez, puis Vivre avec de 1995 à 1997, émissions hebdomadaires de France 3[4].

En 1995, Alain Cordier et Didier Sicard lui confient la responsabilité de créer une structure d'éthique pour l'AP-HP : l'Espace éthique de l'AP-HP[3], qu'il dirige depuis sa création[5], et qui est repris en 2004 comme modèle de dispositif de réflexion éthique dans le cadre de la loi relative à la bioéthique (Loi no 2004-800 du 6 août 2004[6]). Par arrêté du 4 janvier 2012[7], il devient l'Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et passe sous tutelle de l’ARS d'Ile-de-France.

En 2010, il se voit confier en tant que directeur de l'Espace éthique Ile-de-France le développement de l’espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) dans le cadre de la mesure 38 du Plan Alzheimer 2008-2012[8]. En 2014, l’EREMA a été désigné pour ouvrir son champ de compétences aux maladies neurologiques dégénératives dans le cadre du Plan national MND 2014-2019[9].

Depuis 1986 il a été continuellement engagé dans diverses structures associatives en rapport avec l'autisme, le sida, l'accompagnement en fin de vie et les maladies dégénératives.

Depuis les années 1980, Emmanuel Hirsch s’est impliqué dans les domaines émergents de l’éthique appliquée aux réalités humaines et politiques de la maladie :

  • Dans le champ des soins palliatifs, en s’associant à ce mouvement dès sa création en France [10](1984), et en intervenant dans le cadre des réflexions et concertations nationales portant notamment sur les évolutions législatives[11]. Il a été Président du jury de la conférence de consensus "L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches" (ANAES, 2004)[12].
  • Dans le champ du VIH-Sida dès 1986, il est proche des initiatives associatives avant de présider l’Association ARCAT-SIDA[13]). Il s'est aussi impliqué dans la recherche[14], notamment dans le cadre de l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) dont il a co-rédigé la Charte d’éthique de la recherche dans les pays en développement en 2002[15]. Il est l’auteur de Aides. Solidaires, le livre qui restitue l’histoire de l’Association AIDES de 1984 à 1987[16].
  • Dans le champ de l’autisme, en président Pro Aid Autisme puis Delta 7 autisme[17], deux associations qui seront à l’initiative en France de la création de structures pédagogiques inspirés du modèle Teach. En 2008, Il présidera pendant 4 années l’Association de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique[18].
  • Dans le champ des droits de la personne malade et de la "démocratie sanitaire", il est le co-rédacteur du rapport de la mission "Nouvelles attentes du citoyen, acteur de sa santé" (Ministère de santé, 2011)[19], membre du comité des sages pour la stratégie nationale de santé[20],[21] (nommé en 2013 par le Premier ministre), et membre de la conférence régionale de santé et de l’autonomie d’Ile-de-France (CRSA)[22].
  • Dans le champ de l'éthique hospitalière et du soin, il est l'auteur de la note pour le think tank Fondapol "L’hospitalité : une éthique du soin" (2011)[23]
  • Dans le champ de l’éthique de l’anticipation des risques sanitaires (prolongée depuis 2015 à l’approche éthique de l’intervention sanitaire en situation d’actes de terrorisme), il mène une recherche-action[24]. Il a notamment été co-rédacteur d’un rapport européen portant sur les enjeux éthiques d’une pandémie grippale[25],[26].

En 2003 lui est confiée la direction du Département de recherche en éthique de l’Université Paris Sud[27]. Cette implication plus marquée dans le champ universitaire lui permettra de poursuivre une activité de recherche qui porte notamment sur l’éthique hospitalière et du soin, l’éthique de la recherche biomédicale et de l’innovation thérapeutique, les processus décisionnels en situations extrêmes et en fin de vie. En 2012, son équipe s’associera au Laboratoire d’excellence DISTALZ[28] qui intervient dans l’anticipation des approches thérapeutiques de la maladie d’Alzheimer.

Professeur d’éthique médicale à la Faculté de médecine de l’Université Paris Sud / Paris-Saclay, il assume des fonctions d’enseignement et de recherche.

En décembre 2015, il a initié l’initiative « Valeurs de la République, du soin et de l’accompagnement »[29]. En réponse à l’appel politique à une « refondation de la République », cette démarche de mobilisation de la cité au cœur des enjeux du soin, du care, témoigne d’une exigence d’engagement et d’une conception de l’éthique comme relevant d’une responsabilité politique à vivre pour servir le bien commun[30].

Olivier Masson titre un article publié dans Marianne en 2010, « Emmanuel Hirsch, philosophe du combat »[réf. incomplète].

Emmanuel Hirsch a été fait chevalier de la Légion d'honneur et chevalier des Arts et des Lettres[réf. nécessaire]. Il est président du prix Pierre Simon Éthique et société[31], et directeur de la collection « Espace éthique » aux éditions Érès[32].

BibliographieModifier

PublicationsModifier

  • Le Soin, une valeur de la République, Paris, Les Belles Lettres, 2016
  • Fin de vie. Le choix de l’euthanasie, Paris, Le Cherche midi, 2014
  • L’Euthanasie par compassion ? Manifeste pour une fin de vie dans la dignité, Toulouse, Erès, 2013, rééd. 2015.
  • La Maladie entre vie et survie, Bruxelles de Boeck, 2013
  • L’Existence malade. Dignité d’un combat de vie, Paris, Cerf, 2010, 152 p.
  • Pandémie grippale ; L’ordre de mobilisation, Coll., (direction de l’ouvrage), Cerf, 2009, 389 p., 2 articles[33]
  • Apprendre à mourir, Paris, Grasset, 2008, 125 p. (trad. italienne, 2008)[34]
  • L’Éthique au cœur des soins, Paris, Vuibert, 2006, 216 p.
  • L’Éthique à l’épreuve de la maladie grave, Confrontations au cancer et à la maladie d’Alzheimer, Paris, Vuibert, 2005, 174 p.
  • Le Devoir de non-abandon. Pour une éthique hospitalière et du soin, Paris, Cerf, 2004, 324 p.
  • La Révolution hospitalière. Une démocratie du soin, Paris, Bayard, 2002, 276 p.
  • Soigner l’autre. L’éthique, l’hôpital et les exclus, Paris, Belfond, 1997, 236 p.
  • Responsabilités humaines pour temps de sida, Paris, Les empêcheurs de penser en rond, 1994, 460 p.
  • Accompagner jusqu’au bout de la vie, avec Michèle Salamagne, Paris, Cerf, 1992, 144 p.
  • AIDES. Solidaires, Paris, Cerf, 1991, 710 p.
  • Médecine et éthique. Le devoir d’humanité, Paris, Cerf, 1990, 475 p.
  • La force de l’esprit, avec Claude Bruaire, Paris, Desclée de Brouwer, 1986, 123 p.
  • La forza dello spirituo, avec Claude Bruaire, Rome, Milan, G. Giappichelli, 1990, 165 p.
  • Partir. L’accompagnement des mourants, Paris, Cerf, 1986, quatre éditions, 191 p.
  • Soigner l’autre. L’éthique, l’hôpital et les exclus, Paris, Belfond, 1997, 236 p.

Ouvrages collectifsModifier

  • La personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien, Collectif, dir. avec Élisabeth Zucman Toulouse, Erès, 2015, 504 p.
  • Alzheimer, éthique et société, Collectif, dir. avec Fabrice Gzil, Toulouse, Erès, 2012, 600 p.
  • Fins de vie, éthique et société, Collectif, dir. de l'ouvrage, Toulouse, Erès, 2012, poche, 588 p., réédition en 2016
  • Traité de bioéthique (3 tomes poche), Collectif, dir. de l'ouvrage, Toulouse, Erès, 2010, 1841 p., réédition 2015
  • Qu’est-ce que mourir ?, avec Jean-Claude Ameisen et Danièle Hervieu-Léger, Paris, Le Pommier, 2003, 191 p., rééd. 2014.
  • Annonce anténatale et postnatale du handicap, Coll. (direction de l’ouvrage avec Philippe Denormandie), Paris, Doin, 2001, 190 p.
  • Éthique et soins hospitaliers, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Doin, 2001, 720 p.
  • Pratiques hospitalières et lois de bioéthique, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Doin, 1999, 167 p.
  • L’Annonce du handicap, Coll. (direction de l’ouvrage avec Philippe Denormandie), Paris, Doin, 1999, 144 p.
  • La Relation médecin-malade face aux exigences de l’information, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Doin, 1999, 137 p.
  • Droits de l’homme et pratiques soignantes, Coll. (direction de l’ouvrage avec Paulette Ferlender), Paris, Doin, 1998, 2e édition augmentée, 2001, 368 p.
  • Espace éthique. Éléments pour un débat, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Doin, 1997, 541 p.
  • Nouvelles pauvretés, nouvelles solidarités, Paris, La documentation Française, 1988, 64 p.
  • Le Sida – problèmes politiques et sociaux, Paris, La documentation Française, 1987, 40 p.
  • Judaïsme et droits de l’homme, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Éditions des Libertés, 1985, 243 p.
  • Islam et droits de l’homme, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Éditions des Libertés, 1985, 246 p.
  • Christianisme et droits de l’homme, Coll. (direction de l’ouvrage), Paris, Éditions des libertés, 1985, 242 p.

Notes et référencesModifier

  1. Arrêté portant nomination du directeur de réflexion éthique de la région Île-de-France (lire en ligne)
  2. Emmanuel Hirsch, « Morale, éthique : la figure médicale », sur http://www.theses.fr/, (consulté le 1er mars 2016)
  3. a et b « Emmanuel Hirsch, un philosophe à l'hôpital », sur www.viva.presse.fr, (consulté le 12 juillet 2012)
  4. « Emissions Sidamag », sur mediatheque.lecrips.net Médiathèque du réseau des Crips
  5. Emmanuel Hirsch, « Éthique hospitalière et relation de soin », Laennec, vol. Tome 51,‎ , p. 7–21 (ISSN 1272-520X, lire en ligne)
  6. Loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique (lire en ligne)
  7. Arrêté du 4 janvier 2012 relatif à la constitution, à la composition et au fonctionnement des espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux (lire en ligne)
  8. « Mesure n°38 - Plan Alzheimer 2008 - 2012 », sur www.plan-alzheimer.gouv.fr (consulté le 1er mars 2016)
  9. Plan Maladies Neuro-dégénératives 2014-2019 (lire en ligne)
  10. « Prendre soin des malades en fin de vie », sur www.laviedesidees.fr (consulté le 8 mars 2016)
  11. lefigaro.fr, « Emmanuel Hirsch : «Légiférer sur la fin de vie ne s'impose pas» », sur Le Figaro (consulté le 8 mars 2016)
  12. Conférence de consensus « L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches (ANAES, 2004) (lire en ligne)
  13. « Emmanuel Hirsch (Arcat-sida) : « La France est devenue un pays de référence » | Impact médecin », sur www.survivreausida.net (consulté le 1er mars 2016)
  14. « L'éthique des essais en question », sur www.pistes.fr (consulté le 8 mars 2016)
  15. « La Charte déthique de la recherche dans les pays en développement de lANRS Ingrid Callies Grenoble – 25 avril 2008. - Documents », sur Docslide.fr (consulté le 8 mars 2016)
  16. « [Sida Info Service] Emmanuel Hirsch, directeur de l'Espace éthique Assistance publique-Hôpitaux de Paris, auteur de AIDES Solidaires* et de Responsabilités humaines pour temps de sida** », sur www.sida-info-service.org (consulté le 8 mars 2016)
  17. « Emmanuel Hirsch, un philosophe à l'hôpital », sur www.viva.presse.fr (consulté le 1er mars 2016)
  18. INSERM US14 -- TOUS DROITS RESERVES, « Orphanet: ARSLA Association pour la Recherche sur la Sclerose Laterale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone », sur www.orpha.net (consulté le 1er mars 2016)
  19. Rapport de la mission « Nouvelles attentes du citoyen, acteur de sa santé », Ministère de santé, 2011 (lire en ligne)
  20. « Stratégie nationale de santé : les 19 propositions du Comité des "sages" », sur www.vidal.fr (consulté le 8 mars 2016)
  21. 19 Recommandations du comité des « sages » (lire en ligne)
  22. « Conférence régionale de santé et de l'autonomie », sur www.ars.iledefrance.sante.fr (consulté le 8 mars 2016)
  23. L'hospitalité, une éthique du soin (lire en ligne)
  24. Les enjeux éthiques de la préparation à une pandémie de grippe au sein de l'Europe (lire en ligne)
  25. "Science, H1N1 and society: Towards a more pandemic-resilient society ", Final Report from the Expert Group on "Science, H1N1 and Society" (lire en ligne)
  26. Paul Benkimoun, « "Pandémie grippale : l'ordre de mobilisation", sous la direction d'Emmanuel Hirsch », Le Monde.fr,‎ (ISSN 1950-6244, lire en ligne)
  27. Université Paris-Sud - Zee Agency, « Département de Recherche en Ethique - Faculté de médecine du Kremlin-Bicêtre », sur www.medecine.u-psud.fr (consulté le 1er mars 2016)
  28. « Lancement du Labex Distalz | Comue », sur www.cue-lillenorddefrance.fr (consulté le 1er mars 2016)
  29. « Lancement d’un réseau national sur les valeurs du soin et de l’accompagnement | Gènéthique », sur www.genethique.org (consulté le 1er mars 2016)
  30. « Le Soin, une valeur de la République, Ce que soigner signifie », sur www.lesbelleslettres.com (consulté le 1er mars 2016)
  31. « Jury », sur Prix Pierre Simon (consulté le 4 mars 2016)
  32. « Éditions Érès - Érès poche - Société - Espace éthique », sur www.editions-eres.com (consulté le 8 mars 2016)
  33. « Pandémie grippale : l'ordre de mobilisation de - Les Editions du cerf », sur www.editionsducerf.fr (consulté le 8 mars 2016)
  34. Cécile Prieur, « "Apprendre à mourir", d'Emmanuel Hirsch », Le Monde.fr,‎ (ISSN 1950-6244, lire en ligne)

Liens externesModifier