Discussion:Dossier médical partagé

Témoignage : à la suite d'un SGB (Syndrome de Guillain-Barré)

Le 30 mars 2019, j'ai entamé un parcours de soins dont je me serais bien passé. Entrée aux urgences neurologiques après 48 h en clinique privée pour rien et un retour au domicile avec quelques CR d'examens et un IRM (sans le CD des images non-remis). Re-IRM le 1er septembre à 3h du matin pour avoir les images (double coût pour l'Assurance Maladie). A chaque fois, j'ai indiqué l'existence d'un DMP que j'avais fait ouvrir mi-2019 et que j'avais mis à jour moi-même). Réponse, on veut votre histoire de votre bouche : on veut entendre votre voix. J'étais dans un service de neurochirurgie, à demi endormi, vaseux, 4 membres atteints de paralysie flasque). Puis le 2 septembre, hospitalisé en neurologie. Rebelote : il faut de nouveau tout raconter y compris un voyage en Catalogne du 2 au 7 juin et un gros rhume le 6 juin. J'était alors paralysé des 4 membres, heureusement pas des muscles respiratoires. Diagnostic : forme du syndrome de Guillain-Barré ou polyradiculonévrite aiguë chronique (SGB-PRNAC)! Traitements, sortie le 17 septembre, double embolie pulmonaire le 5 novembre (5 jours) en Pneumologie. Rechute de la SGB-PRNAC, sortie le 3 décembre.

Dans mon DMP un peu mis de côté, les praticiens hospitaliers ont récemment mis les CR des 3 hospitalisations et mon médecin traitant ses ordonnances du 11/06/2019. J'avais commencé moi-même a charger (télé-) mon historique en ordonnances et résultats d'examen. Le dossier est à-peu-près complet. Ouf ! Je vais y mettre un résumé de mon histoire de SGB.

Il faut dire que je suis retraité Cadre technique supérieur de la recherche scientifique (Ingénieur de recherches au CNRS) et docteur en Sciences biologiques (non-médecin). Je suis Bio-Informaticien, la biologie et l'informatique, je connais.

Voyez : https://www.syndrome-guillain-barre.fr

Cordialement.

--Raymond GIMILIO (discuter) 11 mars 2020 à 11:19 (CET)

Bonjour,

L'alimentation et la mise à jour de dossiers médicaux est un vrai métier pour lequel des gens sont formés et prennent du temps. Une alimentation ou mise à jour partielle comporte un vrai risque pour les patients.

A voir comment concrètement le DMP pourra s'insérer dans la prise en charge globale des patients au quotidien, mais votre exemple illustre un peu les inquiétudes que nous sommes plusieurs à partager je crois.

Bien cordialement,

Panx286 (discuter)

Fiabilité des dates et des noms des responsables

Bonne année 2021. J'ai mis un ensemble de liens internes vers des dates et des responsables. Je me demande notamment qui était ministre de la santé le 23 juin 2008, date de la relance du DMP. Cordialement.Pautard (discuter) 20 janvier 2021 à 19:32 (CET)

DMP et HDH

Bonjour,

Je me questionne quant au lien entre DMP et Health Data Hub puisqu'il est fait référence à ce dernier au point 4.3. En effet ce sont pour moi deux choses différentes, le DMP étant un dossier médical, propriété du patient, et le HDH une plateforme de partage des données de santé, dans un esprit scientifique et de santé publique. Si comme je le pense ces deux entités n'ont pas de lien, est-il pertinent de parler du HDH en 4.3 de cet article du DMP, sans préciser qu'il s'agit d'une chose complètement différente ? Merci de votre attention,

--Panx286 (discuter) 19 mars 2021 à 10:42 (CET)

Bonjour @Panx286

Je ne sais pas si tu es encore dans le coin, mais je pense comme toi. Et je m'interroge sur le bien fondé d'une éventuelle scission entre DMP et HDH.

Si quelqu'un d'autre passe ici, sachez que j'envisage l'extraction de la section Health Data Hub pour en faire un article à part entière.

Cordialement, GPZ Anonymous (discuter) 18 mars 2024 à 21:27 (CET)